Föräldrars upplevelse av att leva med ett barn med kronisk hepatit B

(NOTERA, vid publicering online har alla namn i artikeln tagits bort
-RFHB)

Föräldrars upplevelse av att leva med
ett barn med kronisk hepatit B

Examensarbete, 10 poäng, nivå 41-60 poäng
Omvårdnad
Höstterminen 2001

__________________________________________________________________________
Hälsohögskolan
Institutionen för omvårdnad

The experiences of parents living with a child with chronic hepatitis B

Sammanfattning
Att vara förälder till ett barn med en kronisk sjukdom påverkar hela ens livssituation. Oro och ovisshet kring sjukdomen är vanliga inslag i vardagen. Att ha ett barn med en blodsmitta innebär dessutom att lära sig leva efter vissa restriktioner.

Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med ett barn med kronisk hepatit B.

En kvalitativ ansats användes. I urvalet ingick sju stycken föräldrar varav två var män och fem var kvinnor. Datainsamlingen gjordes genom bandinspelade telefonintervjuer. En semistrukturerad intervjuguide användes.

I resultatet framkom fyra kategorier: sjukdomens påverkan på livssituationen, okunskap, känslomässigt stöd och information.

Studien visar att föräldrarna inledningsvis kände oro och ovisshet men att sjukdomen sedan inte har haft så stor påverkan på deras vardag. Bemötandet från vårdpersonal som har haft bristande kunskap om sjukdomen har varit negativt och lett till att föräldrarna har känt sig särbehandlade. Föräldrarna upplever ett stort stöd av föräldraföreningen RFHB där de har fått möjlighet att träffa andra i en liknande situation. Information om sjukdomen har föräldrarna mestadels sökt själva då den information som de har fått från vården har varit bristfällig.

Nyckelord: Kronisk hepatit B, Föräldrar, Upplevelser

Innehållsförteckning
1. Inledning 1
2. Bakgrund 1
2.1 Hepatit B 1
2.1.1 Epidemiologi 1
2.1.2 Symtom och diagnostisering 2
2.1.3 Smittvägar 2
2.1.4 Kronisk hepatit B 2
2.1.5 Vaccinering 3
2.2 Coping som teori 3
2.3 Föräldrars reaktioner 5
2.4 Bemötande från vårdpersonal 5
2.5 Bemötande från omgivningen 6
2.6 Föräldraförening 7
2.7 Barnomsorg 7
3. Syfte 8
4. Metod 8
4.1 Metodval 8
4.2 Konstruktion av intervjuguide 8
4.3 Urval 9
4.4 Genomförande 9
4.5 Analys 10
4.6 Tillförlitlighet 10
4.7 Etiska överväganden 11
5. Resultat 13
5.1 Sjukdomens påverkan på livssituationen 13
5.1.1 Ovisshet/oro 13
5.1.2 Medvetenhet 14
5.1.3 Jobbiga perioder 14
5.1.4 Påverkan på barnet 14
5.2 Okunskap 16
5.2.1 Negativt bemötande 16
5.2.2 Valt att inte berätta 17
5.2.3 Särbehandling 18
5.3 Känslomässigt stöd 18
5.3.1 Föräldraföreningen 19
5.3.2 Positivt bemötande 19
5.4 Information 20
6. Diskussion 21
6.1 Metoddiskussion 21
6.2 Resultatdiskussion 23
7. Slutsats 26
8. Referenser 27
Bilagor
Intervjuguide Bilaga 1
Informationsbrev Bilaga 2

Bilaga 1
Intervjuguide
Familj
Kan du berätta hur er familj ser ut?
Adoptivbarn/biologiska barn?
Insjuknande
Berätta hur det var när ni fick reda på att ert barn har kronisk hepatit B.
Berätta om dina upplevelser i samband med beskedet.
Vardaglig situation
Hur upplever du att din vardag påverkas av att ni har ett barn som är bärare av en blodsmitta?
Hur upplever du att du har blivit påverkad av att leva med ett barn med kronisk hepatit B?
Hur upplever du att ditt barn har påverkats av att leva med kronisk hepatit B?
Bemötande
Hur upplever du att bemötandet från barnomsorgen har varit?
Hur upplever du att bemötandet från skolan har varit?
Har du upplevt att ni har blivit särbehandlade någon gång på grund av barnets sjukdom? Hur?
Information
Har ni valt att berätta eller att inte berätta för släktingar och vänner om barnets sjukdom?
Berättar barnet om sin sjukdom för andra, till exempel kompisar?
Reaktioner
Vilka reaktioner har ni mött?
Vilka reaktioner har barnet mött? Hur har reaktioner från barnets kompisar varit?
Vårdkontakt
Hur upplever du att bemötandet från sjukvården har varit?
Framtid
Upplever du att sjukdomen har fört med sig något positivt? Vad?
Hur känner du inför framtiden? Barnets framtid?

Bilaga 2
Ulricehamn 2001-10-01

Hej!

Vi heter ****** ******** och ***** ******** och vi läser vår sjätte och sista termin på sjuksköterskeprogrammet på Hälsohögskolan i Jönköping. Nu i höst kommer vi att skriva en 10 poängs uppsats med syftet att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med kronisk hepatit B. Vi har valt att fördjupa oss i detta ämne då det helt saknas tidigare forskning gjord inom detta område i Sverige. Vår handledare kommer att vara ***** ******, lektor vid Hälsohögskolan i Jönköping.

Genom RFHB har vi fått hjälp att identifiera föräldrar som skulle kunna tänkas delta i denna studie, härmed tillfrågas du om att delta i denna telefonintervjustudie. Vi är intresserade av din upplevelse av att leva med ett barn med kronisk hepatit B, dina tankar kring vardagen, bemötandet från omgivning och vårdpersonal samt dina tankar om framtiden.

Om du väljer att delta i studien kommer vi att ta kontakt med dig och tillsammans bestämmer vi datum och tid då telefonintervjun kan äga rum. Om du tillåter kommer vi att använda oss av en bandspelare under intervjun. Det du berättar behandlas konfidentiellt vilket innebär att ingen annan än vi kommer att veta vad just du har berättat.

Du väljer helt själv om du vill vara med i studien och du kan dra dig ur när du vill, även mitt under studiens gång, om du känner att du inte längre vill delta.

Vår förhoppning är att studiens resultat kommer att bidra till att skapa förståelse från vårdpersonal så att bästa möjliga omvårdnad kan ges, samt förståelse från samhället och även hjälpa andra familjer i liknande situationer.

Vi kommer att höra av oss till dig vecka 41 eller vecka 42 för att höra om du vill delta i vår studie. Är det något du undrar över eller vill fråga om är du välkommen att höra av dig till oss.

Med vänliga hälsningar

1. Inledning
I Sverige finns det en liten grupp barn som är bärare av kronisk hepatit B. Det finns ytterst lite litteratur som beskriver hur barn och föräldrar upplever sin situation i samband med sjukdomen. Vi har valt att fokusera på föräldrarna eftersom det är de som har det största ansvaret för barnet och dess vardagliga situation men också för att föräldrarna påverkas i lika stor utsträckning som barnet då det drabbas av en kronisk sjukdom. Hur föräldrarna hanterar situationen har en stor betydelse för hur resten av familjen påverkas. Med den här studien vill vi beskriva mötet mellan familjen och samhället som det kan upplevas av föräldrarna. Det är vår förhoppning att arbetet ska bidra till en varmare och rikare kontakt mellan sjukvårdspersonal och familjer. Studien riktar sig främst till sjukvårdspersonal som kan komma i kontakt med patienter med kronisk hepatit B och deras familjer men även till andra familjer som befinner sig i en liknande situation.

Studien har två författare och arbetsfördelningen i studiens alla delar har varit lika mellan dessa.
2. Bakgrund
2.1 Hepatit B
2.1.1 Epidemiologi
Under andra världskriget blev det klarlagt att det fanns ytterligare en form av hepatit utöver den vanliga epidemiska formen, hepatit A. Den nya typen, idag kallad hepatit B, hade längre inkubationstid och var resultatet av massvaccination mot gula febern (Iwarson et al., 1988). Idag finns det sex olika kända former av hepatitvirus. Frekvensen varierar starkt mellan olika länder. Hepatit B är huvudsakligen en barnsjukdom i utvecklingsländerna där närmast 100 procent av den vuxna befolkningen genomgått infektionen. I de skandinaviska länderna är situationen helt annorlunda. Här har hepatit B kommit att bli en ovanlig sjukdom under 1900-talet (Angelin et al., 1990). Det totala antalet kroniska hepatit B bärare i Sverige idag är svårt att identifiera enligt Smittskyddsinstitutet, det beror på att sjukdomen är vanlig i utvecklingsländerna och således i länder med invandring till Sverige och därför finns många av de rapporterade bland dem som invandrat hit. Smittskyddsinstitutet menar att det är omöjligt att veta hur många av de rapporterade som sedan stannar kvar i landet. Antalet nya kroniska bärare rapporteras dock varje år till Smittskyddsinstitutet och för år 2000 var siffran 722 personer (Smittskyddsinstitutet, 2001). Enligt Riksföreningen för familjer med hepatit B-smittobärande barn (RFHB) är antalet kroniska bärare i Sverige ungefär 8000 personer (RFHB, 2001).
2.1.2 Symtom och diagnostisering
Hepatit B virus orsakar en inflammation i levern. Inkubationstiden är två till sex månader. Symtom vid hepatit B är trötthet, illamående, ont i kroppen, feber, dålig matlust och ibland gulsot (Smittskyddsinstitutet, 2001). Nittio procent av nyfödda barn med hepatit B är symtomfria medan cirka femtio procent av vuxna får symtom (Angelin et al., 1990). Diagnosen ställs genom att man söker påvisa virusantigen alternativt antikroppar mot smittämnet i patientens blod. Upprepade blodprov visar om och när smittsamheten upphör eller om sjukdomen övergår i en kronisk fas (Smittskyddsinstitutet, 2001). Karaktäristiskt för hepatit B är att den akuta infektionen har ett milt eller subkliniskt förlopp och att infektionen upptäcks först sedan den kroniska fasen etablerats (Angelin et al., 1990). Hepatit B är en samhällsfarlig sjukdom enligt Smittskyddslagen (1988:1472) och det innebär bland annat att patienten är skyldig att följa de förhållningsregler som smittskyddsläkare meddelat patienten men det innebär också att den sjuke har rätt till kostnadsfri undersökning, vård och eventuella läkemedel (Smittskyddslagen 1988:1472).

2.1.3 Smittvägar
Hepatit B infektion smittar via blod. Även sekret som till exempel saliv och sädesvätska kan vara en smittrisk, särskilt vid blodtillblandning. En person kan också smittas genom att sticka sig på eller använda orena injektionsnålar eller genom ha oskyddat samlag med en person som är smittbärare (Smittskyddsinstitutet, 2001). Stor risk för överföring av hepatit B virus från mor till barn föreligger i samband med förlossning och amning, om modern har akut hepatit B eller kronisk hepatit B infektion (SOSFS 1991:2).
2.1.4 Kronisk hepatit B
I de flesta fall läker sjukdomen ut helt efter några månader utan några bestående men, men infektionen kan övergå till en kronisk fas. Om infektionen varar i mer än sex månader definieras den som kronisk. Vissa riskfaktorer för att utveckla kronisk hepatit B har identifierats. Låg ålder har det starkaste sambandet med kronicitetsutveckling. Ju yngre individen är vid insjuknandet desto större är risken för utveckling av kroniskt bärarskap. Om modern bär på smittan är risken att barnet får en kronisk infektion nittio procent. Risken för utveckling av kronisk hepatit B avtar sedan starkt med åldern. För en vuxen i övrigt frisk person som drabbas av akut symtomatisk hepatit B infektion är risken mindre än fem procent att sjukdomen övergår och blir kronisk (Angelin et al., 1990).

Idag kan interferon användas som behandling vid kronisk hepatit B. Genom att behandla med interferon uppnås en hämmande effekt på viruset och dess förökning. Det leder till att symtomen av sjukdomen lindras eller hävs. Då barn vanligen är symtomfria är det i de flesta fall inte aktuellt med interferonbehandling av barn (RFHB, 2001).

Kronisk hepatit B infektion kan resultera i alla grader av leversjukdom, alltifrån symtomfritt bärarskap till progredierande leverskada och levercancer. Vilka faktorer som bestämmer förloppet är kända i mycket begränsad utsträckning (Angelin et al., 1990).
2.1.5 Vaccinering
Särskilda åtgärder mot spridning av hepatit B kan bli aktuella dels inom familjekretsen, dels på sjukhus och inom vissa institutioner (SOSFS 1991:2). Vaccin finns och brukar rekommenderas till personer som bedöms löpa upprepad och långvarig smittrisk, till exempel utgör barn under tre år erfarenhetsmässigt en viss smittrisk inom den egna familjekretsen, som därför erbjuds vaccination (RFHB, 2001). Vaccinet kan också ges med god effekt efter ett smittillbud. Första vaccindosen måste då ges inom två dygn efter tillbudet (SOSFS 1991:2).
2.2 Coping som teori
Coping är ett psykologiskt begrepp som innebär anpassning till inre eller yttre krav under relativt svåra förhållande och som alltid innebär stress i någon form. Exempel på stressfaktorer är oro, svårigheter eller sjukdom (Lazarus & Folkman, 1984). Enligt Lazarus och Folkmans (1984) definition innebär coping som dynamisk process kognitiva och beteendemässiga ansträngningar som individen gör för att hantera, minska eller tolerera yttre och eller inre krav som individen tolkar överskrider hans eller hennes egna resurser. Coping är med andra ord vad man gör och tänker för att hantera den svåra stressen, en dynamisk process som ständigt pågår. Det handlar om att hantera och stå ut med stressituationen eller att göra det bästa av den.

Centralt i Lazarus och Folkmans (1984) teori är begreppet kognitiv appraisal, det vill säga individens egen tolkning av den stressfyllda situationen. Lazarus och Folkman (1984) har beskrivit hur det går till då en individ utsätts för en stressituation och de delar upp det i två olika processer. Först görs en primär tolkning, primär appraisal, där individen ställer sig frågor som "Vad är det som händer?" "Hur illa kan det här bli?" Lazarus och Folkman (1984) menar att svaret på den frågan kan vara att antingen är detta en skada eller förlust som redan skett eller ett hot om skada av något slag eller också är det något som har en utmaning, en möjlighet i sig. Alla tre måste hanteras på något sätt och det är det första ledet. Sedan fortsätter den kognitiva tolkningen i en sekundär process, sekundär appraisal, vilken kan innebära en omtolkning av den tidigare stressfyllda situationen, till exempel om individen fått information. Frågor som "Vad kan jag göra nu?" "Vilka blir konsekvenserna?", ställs. Individen väljer med andra ord copingstrategier.

Lazarus och Folkman (1984) beskriver ett stort antal strategier som individen kan använda för att hantera stressen. I stort sett har de delat upp coping i två huvudtyper, dels problemfokuserad coping, vilket innebär att individen gör något aktivt och konstruktivt och försöker lösa problemet. Exempel på handlingar för att avlägsna det som orsakar stressen kan vara att förändra synen på problemet, distraktion genom nya intressen, söka kontakt med andra och skaffa information. Den andra är ett mer emotionellt hanterande av känslor som följer av den stressfyllda situationen. Emotionella copingstrategier är handlingar för att reducera eller minimera den känslomässiga reaktionen som är förknippad med stress. Emotionell stress kan minska genom att man undviker, minimerar och distanserar sig till problemet, intar en positiv attityd och gör positiva jämförelser. Individen kan också ändra uppfattning om situationen genom att tänka att det kunde vara värre. Andra sätt att hantera känslorna kan vara att engagera sig fysiskt, meditera, använda droger, bli arg och söka känslomässigt stöd (Lazarus & Folkman, 1984).
2.3 Föräldrars reaktioner
Barnen är föräldrarnas stolthet och föräldrarna investerar mycket av sin tid, sitt engagemang och sina känslor i dem. Deras sårbarhet är därför stor när barnens liv och hälsa hotas. När ett barn drabbas av sjukdom, påverkas familjemedlemmarnas reaktioner och deras sätt att hantera den nya situationen i hög grad av familjens totala livssituation (Hordvik & Straume, 1999). Patterson och Garwick (1994) fann i en studie att hela familjen påverkas då ett ungt barn diagnostiseras med en kronisk sjukdom och osäkerheten kring barnets hälsa är mycket stressande för familjen.

Även om sjukdomen inte är dödlig, eller bara i sällsynta fall innebär komplikationer, kan föräldrarna känna rädsla, oro och otrygghet. Sjukdom är ofta förenad med stor ovisshet, om sjukdomen kommer att förändras och vad framtiden ska föra med sig. Ovisshet kan vara nedbrytande eftersom den är så svår att bemästra och det krävs oerhört mycket kraft av föräldrarna för att klara av situationen. Om sjukdomen inte innebär fara för barnets liv, kan den mest framträdande reaktionen bestå i oro över hur alla krav som sjukdom och behandling medför ska klaras av, och hur situationen ska påverka familjens liv. Kroniska tillstånd, det vill säga sjukdomar som inte kan botas eller som är mycket långvariga, kommer i hög grad att prägla familjens vardag (Hordvik & Straume, 1999). Att acceptera sitt barns kroniska sjukdom är ofta en svår uppgift för alla föräldrar. Inledningsvis blir många chockade och har svårt att förstå det faktum att barnet lider av en kronisk sjukdom (Canam, 1993).
2.4 Bemötande från vårdpersonal
Olika sjukdomar uppvisar olika symtombilder och reaktionsmönster. De kan faktiskt ha olika status, såväl inom behandlingsapparaten som i samhället för övrigt. Detta har stor betydelse för hur barnet och föräldrarna bemöts och vilket stöd de får (Hordvik & Straume, 1999). I en studie av Mawn (1999) framkom det att föräldrar till barn med en blodsmitta upplevde bristfälligt stöd från vårdpersonalen. Föräldrarna fick endast medicinska fakta om sjukdomen och dess smittvägar och saknade någon form av psykologiskt stöd.

Föräldrar beskriver hur oro, svårigheter och bekymmer ökar om de blir dåligt bemötta. Om de däremot möts av kunnighet och inlevelse från vårdpersonalen så minskar svårigheterna avsevärt (Blom & Sjöberg, 1993). Om föräldrar får tillräcklig information som gör att de förstår sitt barns kroniska sjukdom leder detta till en känsla av kontroll hos föräldrarna. För lite eller bristfällig information leder till osäkerhet och en känsla av brist på kontroll (Canam, 1993). Dodgson et al. (2000) har i en studie kommit fram till att vårdpersonal vid varje tillfälle de träffar det kroniskt sjuka barnet och dennes familj, borde ta reda på hur mycket föräldrarna förstår om barnets tillstånd och erbjuda en möjlighet till uppföljning för att diskutera familjens behov och deras livssituation. Detta kan hjälpa föräldrarna att bättre hantera sin livssituation. Det framkom också att motsägande information från vårdpersonal kan öka föräldrarnas känsla av stress. De flesta föräldrar till ett barn med en kronisk sjukdom behöver hjälp med att komma igenom sina känslor. Många föräldrar anser att ett av de viktigaste behoven de har är att få känslomässigt stöd från vårdpersonalen (Hobs et al., 1985). I en studie av Canam (1993) framkom det att föräldrarna såg sjuksköterskan som den viktigaste personen då det gäller frågor rörande deras vardagliga situation.
2.5 Bemötande från omgivningen
Personer som inte själva varit i en liknande situation har svårt att verkligen förstå vad familjen går igenom. Om omgivningen drar sig undan eller bagatelliserar familjens problem kan detta vara mycket sårande. En del familjer har närstående personer att stödja sig emot och det upplevs då som en stor styrka och räddning både för familjen som helhet och för de enskilda familjemedlemmarna (Hordvik & Straume, 1999). Många föräldrar avstår från att berätta om barnets blodsmitta på grund av att de är rädda för hur omgivningens reaktioner kommer att bli (Mawn, 1999). I en studie gjord av Cohen et al. (1995) framgick det att föräldrarna var lite tveksamma och försiktiga med till vem de berättade om barnets blodsmitta på grund av att de förväntade sig och var rädda för att deras barn skulle bli utstött eller särbehandlat. Lai och Salili (1996) har i en studie undersökt stress hos föräldrar till barn med kronisk hepatit B och de fann bland annat att dessa föräldrar upplevde en mycket hög psykisk stress på grund av att de fick en "stämpel" på sig i och med att deras barn är bärare av kronisk hepatit B.

Föräldrar upplever ofta skillnaden mellan dem i sin närhet som drar sig undan och dem som verkligen står vid deras sida och bryr sig om dem. Det finns föräldrar som ständigt tvingas visa mycket överseende för att vänskapsförhållanden och goda relationer till släktingar och grannar ska upprätthållas (Hordvik & Straume, 1999).
2.6 Föräldraförening
Många föräldrar till ett barn med en kronisk sjukdom känner bäst stöd från andra familjer i samma situation som de kommer i kontakt med genom till exempel föräldraföreningar. Tillsammans med dem känner de sig "normala" och upplever förståelse både genom det som sägs och det som inte sägs. En enskild familjs erfarenheter kan vara till stor nytta för andra familjer. Många föräldrar efterlyser möjligheten att utbyta erfarenheter med andra familjer i liknande situationer (Hordvik & Straume, 1999). Frey et al. (1989) fann i sin studie att om föräldrar till ett barn med en kronisk sjukdom kan jämföra sig med andra familjer i en liknande situation kan detta leda till en positiv förändring i föräldrarnas syn på sin egen situation.

RFHB är en ideell riksförening för familjer med hepatit B-smittobärande barn. De arbetar för att bärare av hepatit B inte skall särbehandlas, och samverkar med berörda myndigheter för att nå sitt mål. RFHB ger råd, stöd och information till bärare av hepatit B och deras familjer. Föreningen har under de senaste åren arbetat med att påverka staten, landstingen och kommunerna för att barn med hepatit B ska likabehandlas vad gäller deras möjlighet till kommunal barnomsorg. De arbetar också för att införa allmän vaccination mot sjukdomen i Sverige. Föreningen har ett kontaktnät över hela landet (RFHB, 2001).
2.7 Barnomsorg
I Sverige finns det allmänna råd (SOSFS 1991:2) utarbetade av Socialstyrelsen angående småbarn med hepatit B och deras placering inom barnomsorgen, dessa trädde i kraft 1991. Vid placering av småbarn med kronisk hepatit B inom den kommunala barnomsorgen får man göra en rimlig avvägning mellan risken för smitta och önskemål från familjens sida om viss barnomsorgsform för barnet. Före tre års ålder är omvårdnad i det egna hemmet eller placering inom familjedaghem lämpligast. Dagbarnvårdaren och kamrater bör därvid erbjudas vaccinering mot hepatit B. I åldern tre till fem år avtar risken för smittöverföring. De flesta barn kan då deltaga i den barnomsorgsform som bäst tillgodoser barnets och familjens behov. Från fem års ålder bedöms risken för smittöverföring i daghems- och förskolemiljö vara så ringa, att några inskränkningar vad gäller placering i sådan miljö i regel inte är motiverade. Vid varje placering av hepatitsmittat barn bör information ges till direkt berörd barnomsorgs- och förskolepersonal och omfatta bland annat rutiner vid blödning. Denna information bör lämnas av läkare eller sjuksköterska med speciella kunskaper i ämnet (SOSFS 1991:2). Den behandlande läkaren, oftast en infektionsläkare eller en barnläkare, spelar en stor roll vid placering av barn med hepatit B i barnomsorgen. Tar läkaren en klar ståndpunkt för barnet och för vilken lösning som är bäst för familjen, betyder det mycket för de rent praktiska lösningarna och för det stöd som familjen behöver (RFHB, 2001).
3. Syfte
Syftet med studien är att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med ett barn med kronisk hepatit B.
4. Metod
4.1 Metodval
Den ansats som användes i denna studie var kvalitativ. Kvalitativ forskning innebär att forskaren undersöker och fokuserar på människors upplevelser och känslor (Holloway & Wheeler, 2000). Intervju har valts som datainsamlingsinstrument för att det ger deltagaren möjlighet att berätta med egna ord om sina upplevelser, vilket ger bästa resultat för denna typ av studie (Dahlberg, 1997).
4.2 Konstruktion av intervjuguide
Det datainsamlingsinstrument som användes var intervju, i form av öppna semistrukturerade frågor. Frågorna ingick i en intervjuguide som fokuserade på de områden inom fenomenet som studiens författare ville täcka. Att använda en intervjuguide innebär att en övergripande ram med huvudfrågor används, men frågorna till varje deltagare varierar för att få fram bästa resultat. Ordningen på frågorna kan vara olika för deltagarna beroende på hur de svarar på de föregående frågorna. Intervjuguiden försäkrar dock att man får någorlunda samma typ av svar och detta sparar tid. Denna metod gör att intervjuaren inte blir låst av sina frågor utan kan följa upp deltagarnas svar med relevanta följdfrågor som gör att intervjuaren får ett större djup i sina intervjuer (Holloway & Wheeler, 2000).

Konstruktion av intervjuguide och frågor tillkom utifrån studiens syfte samt efter litteratursökning inom liknande område, då endast ett fåtal studier tidigare har gjorts inom detta ämne. Följande områden ingick i intervjuguiden: familj, insjuknande, vardaglig situation, bemötande, information, reaktioner, vårdkontakt, framtid. Inom varje område fanns vissa fasta frågor, (se bilaga 1). Innan deltagarna intervjuades genomfördes en provintervju med en förälder till ett kroniskt sjukt barn. Frågeguiden ändrades inte efter denna provintervju.
4.3 Urval
Urvalet gjordes utifrån föräldrar som var medlemmar i RFHB. Holloway och Wheeler (2000) beskriver att ett urval görs då vissa gemensamma egenskaper eftersträvas. Undersökaren sätter upp kriterier för vad urvalet ska bestå av. Urvalskriterier för deltagande i denna studie var att alla måste vara förälder till ett barn med kronisk hepatit B. Deltagarna skulle också vara bosatta på olika platser i Sverige samt bestå av både män och kvinnor.

Urvalet gjordes genom så kallad "chain referral sampling". Det innebär att forskaren väljer en deltagare på förhand som sedan kommer att hjälpa till att utse andra lämpliga deltagare som alla har kännedom inom ett område. "Chain referral sampling" används till exempel när anonymitet är viktigt och när deltagarna är svårtillgängliga (Holloway & Wheeler, 2000). Sammanlagt bestod urvalet av nio stycken föräldrar och av dem valde sju stycken att deltaga. De två som valde att inte deltaga fick ett påminnelsebrev men de hörde inte av sig. Studiens författare har ingen möjlighet att ta reda på orsaken till varför dessa två valde att inte deltaga då frivillighet att medverka i studien hade utlovats.
4.4 Genomförande
Studiens författare tog kontakt med en person i föreningen som i sin tur kontaktade nio stycken föräldrar. Dessa tillfrågades först muntligt om medverkan men fick också skriftlig information om studiens upplägg och syfte, (se bilaga 2). Informationsbrevet skickades ut av kontaktpersonen i föreningen vilken i sin tur hade fått det av studiens författare. I brevet framgick det klart och tydligt att deltagande i studien var helt frivilligt. Då föräldrarna valde att deltaga i studien ombads de att ta kontakt med studiens författare via e-post för att bestämma tid och datum då telefonintervjun skulle äga rum samt bifoga sitt telefonnummer. Deltagarna fick själva bestämma vilken tid som passade dem bäst.

Samtliga intervjuer gjordes via telefon. Deltagarna ombads att avsätta cirka en timme av sin tid samt att sitta ostört under intervjuns gång. Studiens författare turades om att genomföra intervjuerna. En högtalartelefon användes vid samtliga intervjuer för att den av författarna som inte intervjuade ändå skulle kunna höra vad som sades. På det sättet blev båda författarna lika insatta i samtliga intervjuer. Den av studiens författare som inte genomförde intervjun satt tyst bredvid och lyssnade enbart på samtalet. Intervjuerna spelades in på bandspelare. Detta för att inte missa något väsentligt i deltagarnas berättelse och för att intervjuaren helt skulle kunna fokusera på vad deltagaren sa (Holloway & Wheeler, 2000). Samtliga deltagare gav muntligen sitt samtycke till att intervjun spelades in. Intervjuernas längd varierade mellan 25-70 minuter.
4.5 Analys
De inspelade intervjuerna lyssnades igenom och skrevs sedan ned ordagrant direkt efter genomförandet. Den av studiens författare som genomförde intervjun skrev också ned den. Pauser markerades med punkter beroende på dess längd och tonfall markerades med fet stil. Även förekommande känsloyttringar som skratt skrevs ned inom parentes. Dataanalysen ska utgå från studiens syfte och börjar redan efter första intervjun (Holloway & Wheeler, 2000). Studiens författare genomförde analysen av intervju materialet tillsammans och den påbörjades efter första intervjun. Holloway och Wheeler (2000) rekommenderar att intervjuutskrifterna läses flera gånger för att få en helhetsbild och för att kunna urskilja meningsbärande enheter. Detta gjordes och de meningsbärande enheter som liknade varandra markerades med färg och grupperades sedan ihop och gavs ett gemensamt namn och blev så kallade teman. Liknande teman som handlade om samma område slogs sedan ihop och bildade kategorier. I denna studie framkom fyra olika kategorier som gavs följande namn: sjukdomens påverkan, okunskap, känslomässigt stöd och information. Citat togs ut för att exemplifiera och stärka kategorierna (Holloway & Wheeler, 2000).
4.6 Tillförlitlighet
Inom kvalitativ forskning används inte termerna reliabilitet och validitet eftersom det finns andra begrepp som bättre lämpar sig för denna ansats. Istället för validitet används tillförlitlighet (trustworthiness) och det existerar när resultatet i den kvalitativa studien representerar verkligheten (Holloway & Wheeler, 2000).

För att svara upp mot kraven på tillförlitlighet i en studie så kan forskaren gå via fyra stycken begrepp som leder till att läsaren klart och tydligt kan följa forskarens beslutsgång. Trovärdighet (credability) finns i en studie då deltagarna är identifierade och beskrivna på ett riktigt sätt (Holloway & Wheeler, 2000). I studien finns tillvägagångssättet vid urvalet beskrivet och identifieringen av deltagarna gjordes med "chain referral sampling".

Överförbarhet (transferability) innebär att urvalet ska vara noggrant beskrivit så att läsaren sedan ska kunna avgöra om resultatet i studien kan överföras till andra grupper som har likartad form (Holloway & Wheeler, 2000). De urvalskriterier som använts i studien valdes för att få så stor bredd och mångfald som möjligt. Studiens författare har en förhoppning att även andra föräldrar som befinner sig i en liknande situation ska känna igen sig i det resultat som redovisas och på så sätt får studien en viss överförbarhet.

För att studien ska uppnå pålitlighet (dependability) ska beslutsgången vara noggrant beskriven och läsaren kan då följa hur forskaren har gått tillväga då teoretiska, metodiska och analytiska beslut har tagits. För- och nackdelar är även något som bör tas upp för att öka pålitligheten i studien (Holloway & Wheeler, 2000). I studien har tillvägagångssätt vid metodval, urval och analys redovisats samt motivering av de val som gjorts.

Det fjärde begreppet för att uppnå tillförlitlighet i en kvalitativ studie är bekräftbarhet (confirmability). Det uppnås när det är möjligt för läsaren att fastställa riktigheten i forskningsprocessen genom att det går att följa hela studiens uppläggning och utformning. Läsaren ska också kunna avgöra om resultatet kommer från datainsamlingen (Holloway & Wheeler, 2000). För att visa att resultatet representerade deltagarnas uppfattningar användes citat från intervjuerna.
4.7 Etiska överväganden
Enligt Medicinska forskningsrådet bör fyra etiska grundläggande principer beaktas i samband med att forskning bedrivs med människor. De fyra är: autonomiprincipen, godhetsprincipen, icke-skada principen och rättviseprincipen (MFR, 2000).

Autonomiprincipen innebär att var och en ska respektera andras rätt till självbestämmande och integritet och medför att det ställs höga krav på den information som ska ges till deltagarna. Den ska vara saklig och komplett och kunna förstås av den som läser den (MFR, 2000). Sekretess var något mycket viktigt för denna grupp av människor och studiens författare tog noggrann hänsyn till detta då studien genomfördes. Deltagarna tillfrågades av RFHB om de ville medverka i studien och ett informationsbrev bifogades. Informationen innefattade studiens syfte, studiens upplägg, den förväntade nyttan med studien, noggrann precisering av vad medverkan innebar och att deltagande var helt och hållet frivilligt samt att deltagaren när som helst hade rätt att avbryta sin medverkan (MFR, 2000). De som valde att ställa upp fick själva ta kontakt med studiens författare. På så sätt lämnades inga namn ut på eventuella deltagare innan de själva hade övervägt om de ville deltaga i studien. Deltagarna i studien utlovades konfidentialitet. Utlovas detta innebär det att data ska förvaras på sådant sätt att inga obehöriga ska kunna komma åt dem (MFR, 2000). Bandinspelningar var endast tillgängliga för studiens författare och inspelat och utskrivet intervjumaterial har förstörts.

Godhetsprincipen och principen att icke-skada innebär att var och en ska eftersträva att göra gott och förebygga eller förhindra skada samt att inte utsätta andra för skada (MFR, 2000). Godhetsprincipen har tagits hänsyn till genom att studien är väl motiverad samt eftersträvar att förbättra vårdpersonalens och deltagarnas relation till varandra. I enighet med principen att inte skada, skyddas deltagarnas identitet genom att vad enskilda personer har sagt, inte kommer att kunna urskiljas i det färdiga materialet.

Rättviseprincipens tillämpning inom forskning innebär fram för allt att urvalet av deltagare sker på ett etiskt godtagbart sätt (MFR, 2000). Studiens författare tog kontakt med RFHB då urvalet skulle göras och det innebär att enbart föräldrar som är medlemmar i föreningen har fått chans att medverka i studien och urvalet är därmed inte helt rättvist. Urvalet i denna studie är dock genomtänkt och representativt för studiens syfte.

Etisk egengranskning enligt Hälsohögskolans anvisningar har genomförts av studiens författare.
5. Resultat
Deltagarna bestod av två män och fem stycken kvinnor. De var alla medlemmar i RFHB och var förälder till ett barn med kronisk hepatit B. Deltagarna bodde på olika platser i Sverige. Gemensamt för alla deltagare var att de var adoptivföräldrar och i alla fallen var barnet smittat redan från födseln. Barnen var i åldrarna elva till tjugo år. I uppsatsen kommer hädanefter deltagare och förälder att användas synonymt i texten. I resultatet redovisas dataanalysen som utgår från de sju intervjuerna. Analysen ledde fram till fyra olika kategorier och dessa är: sjukdomens påverkan, okunskap, känslomässigt stöd och information. Figuren nedan visar de fyra kategorierna och dess underliggande teman.

Sjukdomens påverkan på livssituationen Okunskap Känslomässigt stöd Information
Ovisshet/oro Negativt bemötande Föräldraförening
Medvetenhet Valt att inte berätta Positivt bemötande
Jobbiga perioder Särbehandling
Påverkan på barnet

5.1 Sjukdomens påverkan på livssituationen
Den första kategorin tar upp sjukdomens påverkan på föräldrarnas livssituation men även reaktionen vid beskedet om barnets sjukdom.
5.1.1 Ovisshet/oro
Då föräldrarna fick beskedet om barnets sjukdom var reaktionerna blandade. Vissa föräldrar uppger att de kände sig chockade medan andra inte alls kände på samma sätt på grund av att de var förberedda på eller visste att barnet kunde bära på kronisk hepatit B. Föräldrarna berättar att de kände ovisshet blandat med oro då de fick beskedet om sitt barns sjukdom. Många frågor väcktes om vad sjukdomen skulle innebära för deras vardag men även inför framtiden. Tankar om hur sjukdomen skulle komma att påverka barnet fanns också. Föräldrarna kände oro på grund av att de hade väldigt lite kunskap om sjukdomen och att de inte visste vad det var för något. Den ovisshet som föräldrarna känner idag, då barnen är äldre, handlar mer om sjukdomen och vilken påverkan den har på levern och eventuell utveckling av andra sjukdomar.

"… men just den här oron om vad det innebär och så där..ja svårigheterna att få beskedet, ja vad innebar det här egentligen för framtiden och vad innebar det för oss som familj och så där, ja det var jobbigt…"

"… den här ovissheten att inte riktigt veta vad det är för något…"
5.1.2 Medvetenhet
Även om sjukdomen inte har gett några direkta symtom och vardagen inte har påverkats i så stor utsträckning, så beskriver föräldrarna ändå den medvetenhet som hela tiden finns hos dem i och med blodsmittan. Föräldrarna berättar att sjukdomen har medfört att de måste tänka i förebyggande syfte när barnet ska i väg till skolan, på någon aktivitet eller vara med kompisar. Plåster ska packas ner och plasthandskar ska finnas till hands om någon annan behöver hjälpa barnet. Föräldrarna berättar också att framförallt när barnen var mindre hade de som vana att alltid ta reda på vem barnet lekte med och vart de var. Funderingar kring vad som skulle kunna hända fanns alltid. Föräldrarna säger också att de brukar ta reda på av barnet när det kommer hem om barnet har ramlat och slagit sig och behövt be om hjälp av andra. Enligt föräldrarna har det aldrig skett något större tillbud.

"… men jag kände alltid att jag måste kolla henne, jag kunde inte släppa henne helt ensam på nå´t sätt va utan jag var tvungen att ha koll va, vad hon gjorde, vem hon var med, var hon fanns, visste dom?…"

"… jag tror inte att man går och tänker på det, men man är ju medveten, man går ju alltid omkring med ett plåster i plånboken…"
5.1.3 Jobbiga perioder
Föräldrarna upplever att sjukdomen inte medför någon särskilt stor påverkan på vardagen utan att det går i olika perioder. I intervjuerna framkom det att föräldrarna upplevde den första tiden i barnets liv som en jobbig period. Det berodde mycket på att de hade många frågor som de inte fick svar på och att de möttes av olika svar angående hur försiktiga de skulle vara på grund av barnets blodsmitta. Några av föräldrarna berättar att de har stött på stora problem i och med barnets placering inom barnomsorg. Beslutsfattarna inom kommunerna som skulle bestämma vilken barnomsorg som skulle ges, satte käppar i hjulet och ville inte ge dem barnomsorg. Det förde med sig att vissa av föräldrarna fick vänta länge på sitt barns barnomsorgsplacering. Föräldrarna tyckte att det var orättvist och onödigt då alla barn har rätt till barnomsorg. En familj upplevde inga problem alls på grund av att det redan fanns ett barn med kronisk hepatit B på det dagiset. Föräldrarna berättar att problemen i stort sett avtog då barnet väl kommit in på dagis eller hos en dagmamma. De blev positivt bemötta av barnomsorgspersonalen som hade fått information om vilka åtgärder som skulle vidtas om någon incident skulle inträffa. Då det blev aktuellt med skolgång för barnen informerades enbart ett fåtal lärare och skolsköterskan om barnets sjukdom. Enligt föräldrarna har skoltiden fungerat bra.

"… det är ett långt kapitel och en besvärlig historia. Det började ju med att kommunen inte ville ge oss barnomsorg först så att jag tror inte heller att kommunen hade nå´n vana på det här, så dom visste väl inte hur dom skulle bete sig, vi höll ju på med en handläggare väldigt länge och hon försökte väl förhala det, dagis var inte att tänka på utan då var det väl att försöka hitta någon dagmamma istället och det blev ju väldigt segt, det drog ut på tiden…"

En annan jobbig period som föräldrarna nämner är då barnet blir äldre och kommer upp i tonåren. Det är en tid då det händer mycket i kroppen på grund av pubertet men det är även då ämnen som sex och alkohol blir aktuella. Föräldrarna säger att de tror att det är en känslig ålder att vara lite annorlunda i.

"… sen när de börjar komma i puberteten och så, då är det ju, då börjar man ju tänka oj! Hur ska det gå då? För henne måste det ju vara en känslig period det här som kommer framöver..vi har ju pratat med henne om det här med alkohol och sånna saker..sen handlar det om när hon börjar intressera sig för killar..det tänker man väl lite på att det kan säkert vara väldigt känsligt, det är väl det man funderar på…"
5.1.4 Påverkan på barnet
Föräldrarna pratar också om vilken påverkan sjukdomen har haft på barnet. De uppger att sjukdomen har haft både en positiv och en negativ påverkan. Några av föräldrarna berättar att de känner att de har varit överbeskyddande mot sitt barn i och med blodsmittan. De berättar att när barnet var i spädbarnsåldern kunde de inte riktigt släppa barnet ensamt bland andra barn för att de var rädda att andra barn skulle bli smittade. Föräldrarna tror att det kan ha lett till att barnen har fått dåligt självförtroende och en svårighet att ta kontakt med andra människor. Det positiva med sjukdomen har varit att barnen har träffat andra i samma situation som de själva genom föreningen RFHB.

"… för hon har ju haft svårt med kontakten med andra barn, och veta riktigt hur hon ska ta kontakt och så, det behöver ju i och för sig inte bero på det men jag har fått för mig att det handlar lite om det att vi har varit så rädda om na´ på nå´t sätt…"

"… men det här har ju gjort att jag har blivit väldigt, väldigt mycket mer försiktig och passa på henne, ja så hon har ju inte alls i någon form blivit kaxig utan hon har ju haft väldigt dåligt självförtroende i många år om det sen beror på att det är jag har varit där och duttat för mycket, det vet jag inte, men jag kan se det som en förklaring, jag kan se att det har påverkat henne faktiskt…"
5.2 Okunskap
Föräldrarna har upplevt brist på kunskap och oförståelse från omgivningen i och med barnets sjukdom. Temana under denna kategori berör okunskap som den har yttrats av samhället och i vissa fall också av personer i föräldrarnas närmaste omgivning.
5.2.1 Negativt bemötande
Föräldrarna har många gånger blivit negativt bemötta på grund av sitt barns sjukdom. Framför allt har kontakten med sjukvårdspersonalen på Barnavårdscentralen upplevts som negativ. De upplever att det har berott på att sjukvårdspersonalen inte har vetat så mycket om sjukdomen eller att de till och med har haft felaktig kunskap. Föräldrarna berättar att de hade en stor tilltro till vården och de hade räknat med att vårdpersonalen skulle ha större förståelse för deras situation. Istället möttes de flera gånger av rädsla och okunskap. Föräldrarna känner sig besvikna över det bemötande de fått. De upplever inte att de har fått det stöd från vården som de hade förväntat sig att få.

"… barnavårdscentralen var ingen höjdare. Där hade vi en jätterädd barnsjuksköterska.. hon kom ut alldeles hysterisk och bara skrek åt dom att ut med barnen här får dom inte va´. Hon skulle ha mammagympa med blivande mödrar och dom skulle ligga på golvet och nu hade mina barn sprungit där på golvet så nu var hon tvungen att desinficera. Då förstod jag att hon var fullständigt.. hon visste ingenting om hepatit B. Jag menar ofta så bottnar det ju i okunskap, den här rädslan, å andra sidan så tycker man att man kan kräva av den professionen att dom har den kunskapen…"

En av föräldrarna berättar om en nära släkting som helt tog avstånd från familjen då hon fick reda på att barnet var bärare av hepatit B. Det har inneburit att familjerna inte har haft någon kontakt och det har varit svårt att förklara för barnet. I något enstaka fall har även en del vänner och bekanta dragit sig undan. Föräldrarna upplever också att de någon enstaka gång har blivit negativt bemötta av andra föräldrar som de har träffat i samband med barnomsorgen. Det har handlat om att andra föräldrar har motsatt sig att ett hepatit B smittat barn ska gå på samma dagis eller hos samma dagmamma som deras barn. Föräldrarna tror att dessa reaktioner har att göra med andra föräldrars rädsla för att deras barn ska smittas.

"… den som reagerade mest var ju min mans syster, hon tyckte att det var hemskt att vi skulle adoptera en som hade den här sjukdomen så dom tyckte absolut inte att vi skulle adoptera henne, så dom var ganska upprörda över det. Dom ville inte träffa oss…"
5.2.2 Valt att inte berätta
Det negativa bemötandet har påverkat föräldrarna i sin inställning till om de ska berätta om sitt barns sjukdom eller inte. Till en början var föräldrarna öppna och ville berätta för andra. Det var innan de förstod vilken rädsla och okunskap som finns. Efterhand har de lärt sig genom egna eller andras erfarenheter att vara restriktiva med till vilka de berättar då det har lett till tråkiga upplevelser. Det har fört med sig att föräldrarna enbart berättar om barnets blodsmitta i de sammanhang där det behövs. För några av föräldrarna har det även handlat om en rädsla att berätta för barnet om sjukdomen. Vid vilken tidpunkt i barnets uppväxt som föräldrarna har valt att berätta om sjukdomen har varit olika. Någon av föräldrarna har valt att inte berätta för barnet förrän det har blivit lite äldre, det på grund av en rädsla för att barnet ska prata om sjukdomen och att det kan leda till frågor och rädsla från omgivningen.

"… det att vi har varit så restriktiva det beror ju på att vi har hört rätt skräckinjagande historier om dagis som har stängts och om vansinniga dagmammor och så där va, så det här med att sprida öppenheten det insåg vi nog ganska tidigt att det var utomordentligt riskabelt, att folk inte kan hantera det…"
5.2.3 Särbehandling
Föräldrarna uppger att de inte känner sig diskriminerade på grund av sitt barns sjukdom men alla berättar ändå om en eller flera situationer då de har blivit särbehandlade. Det har till exempel rört sig om Barnavårdscentralens sjuksköterskor som har förlagt besök till tider då inga andra patienter funnits där. Någon av föräldrarna förstod inte då att de faktiskt blev särbehandlade medan andra upplevde att det var jobbigt och reagerade med ilska och kände att så här får det inte gå till. Föräldrarna tror att andra människors konstiga reaktioner helt enkelt beror på okunskap.

"… så sa dom att vi vill inte ta emot er på BVC för det är ju så oerhört smittsamt så det räcker ju att erat barn bara ser på ett annat barn så kommer ju alla att falla döda ned, ja så då ville man ju förlägga våra besök till klockan åtta nio på kvällen efter alla. Man såg ju riktigt hur dom var ute och städade efter oss och så där…"

Mötet med tandläkare har för några av föräldrarna varit problematiskt medan det för andra har fungerat utan problem. Föräldrarna berättar att tandläkaren har tagit emot dem sist på dagen då inga andra besökare funnits där. När de har fått komma in i undersökningsrummet har tandläkaren varit utsmyckad i "rymddräkter" som föräldrarna kallar det, det vill säga tandläkaren var inplastad från topp till tå.

"… dom ville inte ta emot på Folktandvården då och dom skulle få desinficera hela avdelningen och det var så oerhört besvärligt. När vi väl fick komma in så hade dom rymddräkter på sig så det var ju ännu en kraftig överreaktion kan man ju säga…"
5.3 Känslomässigt stöd
Positivt och känslomässigt stöd i olika former har varit betydelsefullt för föräldrarna och det har de fått på olika sätt, av dels människor i sin närmaste omgivning men även av andra föräldrar i samma situation som de själva.
5.3.1 Föräldraföreningen
Föräldrarna upplever att sjukdomen har fört med sig något positivt till deras liv. De uppger att de fått mycket kunskap och blivit medvetna om den sjukdom som de tidigare inte visste mycket om. Att träffa andra människor i en liknande situation har varit positivt och betytt mycket för föräldrarna. De berättar att det skulle ha varit för tungt att gå igenom allt vad sjukdomen innebar på egen hand och därför har det varit ett oerhört stort stöd att få vara med i RFHB. Genom föreningen har något negativt vänts till något positivt. Föräldrarna beskriver vilken härlig känsla det var när de fick kontakt med föreningen och de känner att föreningen har varit en bra mötesplats. Där har de kunnat ta del av varandras erfarenheter och detta har lett till en positiv förändring i deras livssituation. Föräldrarna upplever också att det har varit bra för barnen att de har haft varandra och att de har kunnat umgås med andra barn som är i en liknande situation. En förälder berättar om hur hennes barn fick chansen att leka med de andra barnen helt obehindrat utan att hon själv som förälder behövde vara med och "övervaka" som hon annars ständigt kände sig tvingad att göra.

"… föreningen har ju varit väldigt bra så man har fått höra andras erfarenheter, så det har ju betytt väldigt mycket, det har det gjort, det har varit ett stöd. Så det tycker jag har varit väldigt positivt. Att träffa andra i samma situation…"
5.3.2 Positivt bemötande
Föräldrarna har valt att berätta om barnets sjukdom för både sina närmsta släktingar och vänner. För de flesta föräldrarna har reaktionerna från den närmsta omgivningen varit positiva. En vilja att hjälpa till och finnas till hands har varit det som de flesta mötts av. Föräldrarna upplever att det har varit ett stort stöd för dem då de periodvis har mötts av oförståelse från samhället. I en del fall har mötet med sjukvården upplevts som positivt, till exempel vid sammanträffandet med sjukvårdspersonal på Infektionsavdelningen. Där har föräldrarna träffat läkare och sjuksköterskor som har haft kunskap om sjukdomen och det har lett till att de har fått svar på sina frågor och därmed har ovissheten minskat.

"…Infektionsklininken där vi var, dom var ju alltid vänliga, där har vi ju gått sen varje år och hon har tagit sina prover och det har ju liksom aldrig varit några problem…"
5.4 Information
Den fjärde kategorin handlar om information. Föräldrarna berättar att de vid det första läkarbesöket enbart fick ett konstaterande att deras barn bar på kronisk hepatit B. Regler för vad som gällde och vad de fick göra och inte göra var den information som gavs. Föräldrarna känner att de även hade behövt skriftlig information. En av föräldrarna berättar att han blev så chockad då han fick beskedet om sitt barns sjukdom så att en stor del av den information som gavs vid det första tillfället gick förlorad. Informationen har upplevts som otydlig. Det läkaren berättade vid ett tillfälle kunde han ändra på till nästa gång de träffades. En av föräldrarna berättar om de missförstånd och förseningar det ledde till då en smittskyddsläkare gav helt fel information till barnomsorgspersonal på ett dagis. En annan förälder berättar om raka motsatsen, en läkare med rätt kunskap i ämnet som informerade personalen på ett dagis och där det sedan aldrig var några problem för alla berörda visste hur det låg till. Föräldrarna upplever även att de har fått bristfällig information. Den information de har fått har rört sig om rent medicinska fakta om sjukdomen. De frågor rörande vardagen som föräldrarna hade har inte besvarats, till exempel, hur hög är smittrisken, hur mycket och nära kontakt kan mitt barn ha med andra som inte är vaccinerade? Den ofullständiga informationen ledde till att föräldrarna hade många frågor som de inte fick svar på och ovissheten blev därför stor. Föräldrarna har funnit efter alla år av kontakt med sjukvården att det är de själva som bär på den största kunskapen om hepatit B. Den har de skaffat sig genom att de själva aktivt har sökt information på olika sätt. Föräldrarna säger att de tror att läkare idag har större kunskap om hepatit B och att informationen därför har förbättrats.

"… för det blir ju en slags chock när man får höra något sånt här så då kanske det blir så att man sluter igen öronen ett tag och när man kommer därifrån så undrar man vad dom sa egentligen men vi uppfattade ju att det var hepatit B då i alla fall. Men sen så fick vi ju forska vidare själva…"
6. Diskussion
6.1 Metoddiskussion
Att använda en kvalitativ ansats för genomförande av denna studie var den bästa metoden för att få fram det som var studiens syfte, det vill säga att beskriva föräldrars upplevelse av att leva med ett barn med kronisk hepatit B. Intervju var också ett val som föll sig naturligt genom att deltagarna då fick en möjlighet att med egna ord berätta om sina upplevelser (Dahlberg, 1997).

Genom att använda en intervjuguide med semistrukturerade öppna frågor fick studiens författare hjälp att täcka in de områden som eftersträvades (Holloway & Wheeler, 2000). Ett fåtal övergripande frågor användes och följdfrågor kunde sedan ställas utifrån deltagarnas svar. Detta gav en helhetsbild av deltagarnas upplevelser. En provintervju genomfördes för att kontrollera att intervjuguiden var relevant för studiens syfte och att frågorna skulle vara lätta för deltagarna att förstå (Holloway & Wheeler, 2000). Intervjuguiden ändrades inte efter det att provintervjun var genomförd. Ovanan i att intervjua märktes hos studiens författare genom att följdfrågorna var få i de första intervjuerna och att de ibland ställdes i fel sammanhang. Det förbättrades för varje intervju som genomfördes.

En svårighet som uppstod var att få tag på deltagare som ville medverka i studien. Föräldrar till barn med kronisk hepatit B är mycket måna om sin integritet och vill inte alltid tala helt öppet om sin situation. Eftersom denna grupp är relativt dold i samhället var det svårt att komma i kontakt med dem utan att ta hjälp av en insatt person. Urvalet gjordes därför med "chain referral sampling" (Holloway & Wheeler, 2000). Studiens författare tog kontakt med RFHB där en person i sin tur tog kontakt med nio stycken medlemmar. Urvalet bestod slutligen av sju stycken föräldrar, två män och fem kvinnor. De två som valde att inte deltaga fick ett påminnelsebrev men hörde inte av sig och studiens författare godtog detta då frivillighet att deltaga hade utlovats.

De som valde att deltaga är samtliga adoptivföräldrar och det faktum att de också är medlemmar i RFHB gör att de är en homogen grupp. Deltagarna bor på olika platser i Sverige och något som är intressant med detta är att upplevelserna i många fall ändå var desamma. Samtliga har barn som är äldre tio år och detta kan ha medfört att föräldrarna hade svårt att komma ihåg de exakta känslor som de upplevde då barnen var små. Studiens författare tycker ändå att deltagarna gav mycket detaljerade beskrivningar av sina upplevelser. Fördelen med att barnen är lite äldre var att föräldrarnas upplevelser kunde återges under ett längre perspektiv. Överförbarheten till andra grupper är begränsad då deltagarna i denna studie är en speciell grupp (Holloway och Wheeler, 2000). Det finns andra grupper av föräldrar till barn med kronisk hepatit B, till exempel invandrare och missbrukare, och deras upplevelser kan vara av helt annan karaktär. Föräldrar till barn med kronisk hepatit B som har yngre barn än de som medverkade i studien kan också ha skilda upplevelser av sin livssituation. Deltagarna berättar att de tror att det har hänt en hel del under de år som gått och att sjukvårdens kunskaper om sjukdomen idag är större och därmed kan bemötandet vara annorlunda nu.

Samtliga intervjuer gjordes via telefon. Det var det enda sättet att genomföra intervjuerna på eftersom deltagarna bodde på olika platser i Sverige och på grund av brist på tid och ekonomiska resurser. För- och nackdelar med att genomföra studien genom att använda sig av telefonintervjuer vägdes mot varandra. Då det finns så få tidigare studier gjorda inom detta ämne ansåg studiens författare att det argument som vägde tyngst var ett genomförande. Deltagarna ombads att sitta ostört under intervjuns gång. Studiens författare ansåg att det var viktigt då det annars är lätt att bli distraherad och detta skulle kunna påverka intervjuresultatet. Enligt Polit & Hungler (1999) kan nackdelar med att använda sig av telefonintervju vara att intervjuaren och deltagaren inte kan ha ögonkontakt med varandra och det finns då en risk för att samtalet blir opersonligt. Intervjuaren går också miste om de eventuella gester som deltagaren gör. Studiens författare upplevde ändå att samtalet kändes personligt då deltagarna var öppna och gav en levande beskrivning av sina upplevelser.

Högtalartelefon användes vid intervjuerna och det var positivt då båda studiens författare kunde höra det som deltagaren sa och om något ord betonades extra. Författarna blev på så sätt lika insatta i samtliga intervjuer. Intervjuerna spelades in på bandspelare och detta var en tillgång då det var lättare att koncentrera sig på vad deltagaren sa och på så sätt kunna följa upp svaren (Holloway & Wheeler, 2000).
6.2 Resultatdiskussion
Canam (1993) skriver att det ofta är en svår uppgift för föräldrar att acceptera sitt barns kroniska sjukdom och inledningsvis blir många chockade och har svårt att förstå det faktum att deras barn har drabbats. Få av föräldrarna i denna studie kände sig chockade då de fick beskedet om att barnet var bärare av kronisk hepatit B. Det berodde på att de redan tidigare hade fått information om att barnet kunde bära på sjukdomen i samband med att de skulle bli adoptivföräldrar. Däremot framgår det av studiens resultat att beskedet om att deras barn var kroniska bärare förde med sig att föräldrarna kände stor ovisshet och oro. Många frågor väcktes om vad sjukdomen skulle innebära för deras vardag men även inför framtiden. Den första tiden med sjukdomen upplevdes som jobbig av föräldrarna. Detta är en tid då bemötandet från vårdpersonalen spelar en mycket stor roll. Det är viktigt att sjuksköterskan och övrig vårdpersonal är lyhörd och öppen för patienten och dennes familjs behov och önskemål. Blom och Sjöberg (1993) skriver att oro, svårigheter och bekymmer ökar om föräldrarna blir dåligt bemötta av vårdpersonalen men om de istället möts av kunnighet och inlevelse så minskar svårigheterna avsevärt. Föräldrarna i studien uppgav att de kände en brist på stöd från vårdpersonalen. Där de hade räknat med att mötas av förståelse och stöttning, möttes de istället många gånger av rädsla och okunskap. Det är något som har gjort föräldrarna besvikna och de känner att de har fått söka känslomässigt stöd någon annanstans.

Hordvik och Straume (1999) skriver om att sjukdomar som är kroniska i stor utsträckning kommer att prägla familjens vardag. De skriver också att om inte sjukdomen innebär någon fara för barnets liv kan den mest framträdande reaktionen bestå i oro över hur alla krav som sjukdom och behandling medför ska påverka familjens liv. Föräldrarna i studien berättar att inte något av barnen har haft några symtom av sjukdomen så med tanke på det har familjens vardag inte påverkats i så stor utsträckning. Gemensamt för deltagarna är ändå att även om sjukdomen inte har haft så stor påverkan på det vardagliga livet så lever föräldrarna ändå med en slags medvetenhet i och med blodsmittan. Framförallt då barnen var små innebar det att föräldrarna bar på en känsla av ängslan och att de alltid hade beredskap för incidenter som kunde inträffa.

Föräldrarna beskriver hur olika perioder i barnets uppväxt har påverkat dem på olika sätt och de berättar om att den första tiden i barnets liv var en jobbig period. Föräldrarna var osäkra över hur de skulle hantera vardagen med sjukdomen och de visste heller inte hur noga de skulle vara med smittskydd. Patterson och Garwick (1994) skriver om hur osäkerheten kring barnets sjukdom kan vara stressande för föräldrarna. För föräldrarna i studien har det varit stressande att inte få entydiga svar på sina frågor om dels sjukdomen men även om hur stor smittsamheten var. Att inte veta har medfört att de har varit försiktiga med att låta barnet leka fritt med andra barn. Något som även har upplevts som stressande för föräldrarna har varit då barnomsorg skulle ordnas till barnet. Några av föräldrarna har fått arbeta hårt för att få en fungerande barnomsorg och de har fått tampas med både oresonabla beslutsfattare inom kommunen och rädda föräldrar. Ett av de mål som RFHB arbetar mot är just att påverka staten, landstingen och kommunerna för att barn med hepatit B ska likabehandlas vad gäller deras möjlighet till kommunal barnomsorg (RFHB, 2001). Av resultatet framgår att det som är stressande idag för föräldrarna är dels tankar om en eventuell utveckling av sjukdomen men även barnens pubertet. Det är en period som föräldrarna upplever som jobbig.

Hordvik och Straume (1999) skriver att olika sjukdomar kan ha olika status såväl inom behandlingsapparaten som i samhället för övrigt och detta har stor betydelse för hur barnet och föräldrarna bemöts och vilket stöd de får. Mawn (1999) skriver att föräldrar till barn med en blodsmitta upplever bristfälligt stöd från vårdpersonalen. I resultatet framkommer att föräldrarna i många fall har upplevt att sjukvårdspersonalen på Barnavårdscentralen har haft bristande kunskap om sjukdomen hepatit B. De har inte vetat tillräckligt om sjukdomens smittvägar och de har därmed haft en överdriven rädsla som de har låtit gå ut över föräldrarna. Det har lett till att föräldrarna har upplevt att de har blivit negativt bemötta. Detta negativa bemötande har föräldrarna även träffat på hos vissa tandläkare och det har fört med sig att de har fått komma som dagens sista besökare och att tandläkaren har varit inplastad från topp till tå. Föräldrarna upplever att särbehandlingen har berott på människors okunskap om barnets blodsmitta.

Föräldrarna upplever att de har mötts av rädsla och konstiga reaktioner av såväl vårdpersonal som människor i samhället i övrigt. Cohen et al. (1995) skriver att föräldrar är försiktiga med till vem de berättar om sitt barns blodsmitta på grund av att de är rädda för att barnet ska bli utstött eller särbehandlat. Detta stämmer väl överens med föräldrarnas svar i denna studie. Föräldrarna berättar att de är restriktiva med till vem de berättar om barnets sjukdom. Det är något som de har blivit på grund av det bemötande och de reaktioner som de ibland har mötts av. Det har även inneburit att några av föräldrarna har väntat med att berätta om sjukdomen för sitt barn då de har varit rädda att barnet ska prata om sjukdomen i "fel" sammanhang.

En av de copingstrategier som Lazarus och Folkman (1984) tar upp i sin teori om coping är emotionellt hanterande av känslor som följer av den stressfyllda situationen. Det handlar om att söka känslomässigt stöd och att inta en positiv attityd. För föräldrarna i denna studie har det betytt mycket och varit av mycket stort värde att ha anhöriga runt omkring sig, som stöttar och hjälper. Hordvik och Straume (1999) skriver att när familjen har närstående personer att stödja sig emot, upplevs detta som en stor styrka och räddning både för familjen som helhet och för de enskilda familjemedlemmarna. I studiens resultat framkommer att föräldrarna tycker att sjukdomen har fört med sig något positivt till deras liv. De har upplevt att RFHB har varit ett stort stöd i deras hantering av känslor kring barnets sjukdom. De beskriver att föreningen har gjort att de känner att de har någon i samma situation att prata med och som också förstår hur de känner sig. De har varit ett stort stöd för varandra. Detta styrks också av Hordvik och Straume (1999) som skriver om att föräldrar känner bäst stöd från andra familjer i samma situation som de själva. Föräldrarna beskriver hur de andra medlemmarna i föreningen har hjälpt dem att hantera svårigheter i vardagen och genom att de har utbytt erfarenheter med varandra har de känt sig starkare i sin livssituation. Enligt Frey et al. (1989) kan det leda till en positiv förändring i föräldrarnas syn på sin egen situation om de kan jämföra sig men andra familjer i en liknande situation.

Föräldrarna upplever att den information som de har fått om sjukdomen ifrån sjukvården har varit bristfällig. De har enbart fått medicinska fakta och svaren angående sjukdomens smittorisk har ibland varit tvetydiga. Den motsägande eller felaktiga informationen från vårdpersonalen har ökat föräldrarnas känsla av ovisshet och det kan ha lett till att bearbetningen av den svåra situationen försvårades. Detta styrks av Canam (1993) som menar att för lite eller bristfällig information från vårdpersonalen om sjukdomen leder till osäkerhet hos föräldrarna och en känsla av brist på kontroll. Att inte ha fått tillräcklig information om sjukdomen och därmed inte veta helt vad den innebar, medförde att föräldrarna fick söka sig information på egen hand. Det är en annan copingstrategi som Lazarus och Folkman (1984) skriver om i sin teori om coping. Att söka information är en problemfokuserad copingstrategi som kan vara till stor hjälp vid hantering av en stressfylld situation. Föräldrarna känner att deras livssituation har förbättrats genom att de själva idag kan så mycket om sjukdomen. Det råder inte längre några missförstånd om sjukdomens smittsamhet eller om sjukdomen i övrigt.
7. Slutsats
En avgörande faktor för att kunna hjälpa föräldrar till barn med kronisk hepatit B på bästa sätt är att ha kunskap om sjukdomen och att veta hur de drabbade känner inför sitt barns diagnos. En av de viktigaste uppgifterna för sjukvårdspersonal är att ge korrekt information, då det är av stor betydelse för att föräldrarnas känsla av oro och ovisshet ska minska. En central uppgift för sjuksköterskan är att finnas där som ett stöd för patienten och de anhöriga, speciellt under deras första svåra tid då de försöker lära sig att leva med sjukdomen.

En intressant uppföljning på denna studie skulle kunna vara en studie där man beskriver andra grupper av föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med kronisk hepatit B, för att se om det ger ett liknande resultat.

8. Referenser
Angelin, B., Bengmark, S., Danielsson, Å. et al. (1990) Hepatologi 2. Lund: Lunds offset AB.

Blom, I. & Sjöberg, M. (1993) Föräldrakraft. Föräldrar till barn med funktionshinder berättar om livet och mötet med samhället. Falköping: Gummessons tryckeri AB.

Canam, C. (1993) Common adaptive tasks facing parents of children with chronic conditions. Journal of Advanced Nursing, 18: 46-53.

Cohen, F.L., Nehring, W.M., Malm, K.C. et al. (1995) Family Experiences When a Child Is HIV-Positive: Reports of Natural and Foster Parents. Pediatric Nursing, 21 (3): 248-254.

Dahlberg, K. (1997) Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.

Dodgson, J., Garwick, A., Blozis, S. et al. (2000) Uncertainty in Chidhood Chronic Conditions and Family Distress in Families of Young Children. Journal of Family Nursing, 6 (3): 252-266.

Frey, K.S., Greenberg, M.T. & Fewell, R.R. (1989) Stress and coping among parents of handicapped children: a multidimensional approach. American Journal of Mental Retardation, 94 (3): 240-249.

Hobbs, N., Perrin, J.M. & Ireys, H.T. (1985) Chronically Ill Children and Their Families. London: Jossey-Bass.

Holloway, I. & Wheeler, S. (2000) Qualitative research for nurses. Oxford: Blackwell Science Ltd.

Hordvik, E. & Straume, M. (1999) Sjuka barn i familjen. Trelleborg: Elanders Skogs.

Iwarson, S., Alestig, K., Bengtsson, E. et al. (1988) Infektionssjukdomar. Kristianstad: Kristianstads boktryckeri AB.

Lai, A.C. & Salili, F. (1996) Stress in parents whose children are hepatitis B virus (HBV) carriers: a comparison of three groups in Guangzhou, China. Child-Care-Health-Development, 22 (6): 381-396.

Lazarus, R.S. & Folkman, S. (1984) Coping and adaptation. Handbook of Behavioral Medicine. New York: Guilford Press.

Mawn, B. (1999) Raising a Child with HIV: An Emerging Phenomenon. Families, Systems & Health, 17 (2): 197-215.

Medicinska forskningsrådet. (2000) MFR-rapport 2. Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning. Borås: Centraltryckeriet AB.

Patterson, J.M. & Garwick, A.W. (1994) The impact of chronic illness on families: A family systems perpective. Annals of Behavioral Medicine, 16 (2): 131-142.

Polit, D. & Hungler, B. (1999) Nursing Research: Principles and Methods. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.

Riksförening för familjer med hepatit B-smittobärande barn. (2001) http://w 1.851.telia.com/~u85102623/ 2001-10-01 .

Smittskyddsinstitutet. Hepatit B (2001) http://www.smittskyddsinstitutet.se
2001-10-01 .

Smittskyddslagen 1988:1472. Svensk författningssamling. Stockholm.

SOSFS 1991:2. Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande åtgärder mot hepatit B. Svensk författningssamling. Stockholm.

Stenhammar, A-M. (1999) Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svår sjukdom eller funktionshinder. Kristianstad: Bohlins Grafiska.