RFHB Utgåva nr 17 Dec 2001

RFHB-Bladet
Riksföreningen för Familjer med Hepatit-B-bärande barn

Gott Nytt År 2002
Detta RFHB-Blad nummer 17 innehåller RFHB:s en beskrivning av förenings- och projektverksamheten. Styrelsen passar på att önska alla våra medlemmar en riktigt God jul och Gott Nytt År 2002.

Informationsmaterial
Under hösten 2001 har föreningen aktualiserat sin hemsida. Numera finns flertalet broschyrer på hemsidan. Samtidigt har vi passat på att aktualisera innehållet.
En nyhet på hemsidan är en länk till nya Behandlingsformer vid hepatit-B. Länken går till Läkemedelsverket. Där finns mycket intressant läsning för samtliga medlemsfamiljer.
I varje nummer av Att adoptera finns en kort information om föreningen. Vi avser att försöka få motsvarande information även i övriga adoptionsföreningars tidskrifter.
Det nya materialet för tonåringar med hepatit-B har väckt stort intresse. Även denna broschyr finns numera på föreningens hemsida.
Under 2002 kommer vi att helt gå över till informationsspridning via Internet. Detta kommer avsevärt att förbättra servicenivån.
Återkom gärna till föreningen via e-post med förslag till nya länkar som kan läggas på vår hemsida.

Pågående projekt och bidrag
Under år 2000 erhöll RFHB beslut om 450 000 kronor i bidrag från Allmänna Arvsfonden. Bidraget betalades ut med 150 000 kronor år 2000. Under år 2001 har ytterligare 150 000 kronor erhållits. Bidraget används för de tre stora projektområden som föreningen sökt bidrag för. De pågående projekten avser:
- Hälso- och sjukvård
- Utbildning och information
- Barnomsorg och socialförsäkring.
RFHB har även år 2001 slutredovisat ett penningbidrag från en familjestiftelse. I samband med slutredovisningen beskrev vi olika former av behandling med tonvikt på det nya läkemedlet Lamivudin.

Utbildning av styrelsen 2001
Föreningsstyrelsen har under året fortbildat sig genom självstudier i Internet. Vidare bedrivs kontinuerlig fortbildning i medicinska frågor.

Tonårsläger sommaren 2001
Under några fina sommardagar genomfördes ett tonårsläger för våra ungdomar år 2001. Det är andra året i rad som ett tonårsläger har anordnats.

RFHB-Bladet hösten 2001
Den 17:e utgåvan av RFHB-Bladet utgörs av denna redovisning för den pågående förenings- och projektverksamheten. Två RFHB-Blad ges ut per år där höstnumret kommer till julhelgen och vårnumret utgörs av verksamhetsberättelsen.

Årsmötet 2002
Årsmötet den 22 april 2002 kommer att inledas med ett mycket intressant föredrag om hepatit B. Mer om detta kommer i inbjudan till Årsmötet 2002.
Därefter presenteras pågående projekt. Givetvis genomförs sedvanliga årsmötesförhandlingar för våra medlemmar.

Innevarande verksamhetsår
Under 2001 har föreningen att arbetat med:
- Fortsätta med de tre stora projekten som erhåller stöd från ur Allmänna Arvsfonden.
- Vi slutförde projektet om nya behandlingsformer vid hepatit-B
- Föreningen har fortsatt vara opinionsbildande mot institutioner med flera.
- Styrelsen har fortsatt att utbilda sig där behov finns.
- Arbeta för att vaccination mot hepatit-A blir kostnadsfritt för bärare av hepatit-B.
- Verka för att ett generellt vaccinationsprogram mot hepatit B.
- Fortsätta arbetet med att sprida information främst via Internet och Att adoptera.
- Arbeta med tonårsfrågor och tillhandahålla broschyren för tonåringar med hepatit-B.
- Förstärka internationella kontakter med systerorganisationer i England och USA.
- Ha löpande kontakter med alla adoptionsföreningar och Nämnden för internationella organisationer (NIA).
- Söka bidrag från stiftelser m.fl. för nya utvecklingsprojekt m.m.

Medverkan i RFHB:s projekt
Under de kommande åren kommer vi att arbeta intensivt inom de tre projektområden som erhåller ekonomiskt stöd ur Allmänna arvsfonden.

En hel del av detta arbeta kommer att utföras av föreningens styrelseledamöter. För att arbetet ska bli riktigt bra behöver vi dock stöd av just dig.

Vad skulle just du helst vilja arbeta med inom ramen för våra tre projektområden:
- Hälso- och sjukvård ?
- Utbildning och information ?
- Barnomsorg och socialförsäkring ?

För projektområdet hälso- och sjukvård skulle vi gärna vilja ha kontakt med dig som arbetar med hälso- och sjukvårdsfrågor i ditt civila liv.

Utbildnings- och informationsområdet bör vara av särskilt intresse för dig gillar utmaningar.

För området barnomsorg och socialförsäkring vill vi gärna ha kontakt med dig som arbetar inom förskolan eller med socialförsäkringen.

Våra tidigare erfarenheter visar att alla medlemmar kan medverka i våra projekt. Det viktigaste är ditt intresse för ditt barns framtid.

Det finns sålunda möjligheter för just dig som har intresse för att få förverkliga vårt mål Likabehandling vid Hepatit B genom, råd stöd och information. Skicka dina förslag till rfhbmedlem@hotmail.com. Vi lovar att svara på alla e-brev som kommer.

Enkät till medlemsfamiljerna
Stort tack till alla medlemmar som svarade på enkäten. Alla som önskar få enkätresultatet skickar ett beställningsmail till rfhb@hotmail.com

Hemsida och e-post
Besök gärna RFHB:s hemsida på Internet http://www.rfhb.org och skicka dina synpunkter och frågor till rfhbmedlem@hotmail.com. För att minska våra portokostnader planerar vi att sända RFHB-Bladet som e-brev till den som vill år 2002.

RFHB:s nya kontaktperson
Den viktiga personliga kontakten med våra medlemmar sköts av RFHB:s kontaktperson. Den tidigare kontakterpersonen har under cirka 15 år varit RFHB:s mycket uppskattade kontaktperson. När nu hon på egen begäran lämnar den posten som kontaktperson vill RFHB framföra ett varmt tack för många års fint kontaktarbete.
Styrelsen välkomnar samtidigt en legitimerad sjuksköterska som RFHB:s nya kontaktperson. Hon har varit med i RFHB redan sedan starten år 1986. Våra medlemmar kan ringa henne på telefon 08-552 407 10. Det går även bra att skriva till:
RFHB
Kärrhöjdsvägen 3
152 51 Södertälje.

Till sist vill RFHB:s styrelse önska alla våra medlemsfamiljer, som är spridda över hela Sverige, en riktigt God jul och Gott Nytt År 2002.