RFHB Utgåva nr 18 April 2002

RFHB-Bladet
Riksföreningen för Familjer med Hepatit-B-bärande barn

Detta RFHB-Blad nummer 18 utgör Verksamhetsberättelse 2001/2002. Årsbokslut 2001 har sänts ut i samband med årsmöteshandlingarna. Sänd din e-postadress till rfhbmedlem@hotmail.com På det sättet kan du snabbare och enklare få information från föreningen. Portokostnaden är en stor och helt onödig utgift för vår förening.

Verksamheten 2001/2002
Under 2001/2002 har föreningen att arbetat med:
- Fortsatt med de tre stora projekten som erhåller stöd från ur Allmänna Arvsfonden.
- Vi slutförde projektet om nya behandlingsformer vid hepatit-B
- Föreningen har fortsatt vara opinionsbildande mot institutioner med flera.
- Styrelsen har fortsatt att utbilda sig där behov finns.
- Arbetat för att vaccination mot hepatit-A blir kostnadsfritt för bärare av hepatit-B.
- Verkat för att ett generellt vaccinationsprogram mot hepatit B.
- Fortsatt arbetet med att sprida information främst via Internet och Att adoptera.
- Arbetat med tonårsfrågor och tillhandahålla broschyren för tonåringar med hepatit-B.
- Förstärkt internationella kontakter med systerorganisationer i England och USA.
- Haft löpande kontakter med alla godkända adoptionsföreningar med flera
- Sökt bidrag från stiftelser m.fl. för nya utvecklingsprojekt m.m.

Informationsmaterial
Våren 2002 har föreningen ytterligare aktualiserat hemsidan www.rfhb.org Numera finns alla broschyrer på hemsidan. Samtidigt har vi passat på att lägga in ny information.
På hemsidan är en länk till nya Behandlingsformer vid hepatit-B. Länken går till Läkemedelsverket. Där finns mycket intressant läsning för samtliga medlemsfamiljer.
En annan nyhet är en uppsats om tonåringars upplevelser av hepatit B. Uppsatsen är skriven som ett universitetsarbete inom ramen för sjuksköterskeutbildningen. Det nya materialet för tonåringar med hepatit-B har väckt stort intresse. Även denna broschyr finns numera på föreningens hemsida.
Vi har nu helt gått över till informationsspridning via Internet. Detta kommer avsevärt att förbättra servicenivån och minska portokostnaden. Har du inte tillgång till Internet så ring 08-552 407 10 för att få en papperskopia. Återkom gärna till föreningen via e-post med förslag till nya länkar som kan läggas till på vår hemsida.

Pågående projekt och bidrag
Under år 2000 erhöll RFHB beslut om 450 000 kronor i bidrag från Allmänna Arvsfonden. Bidraget betalades ut med 150 000 kronor år 2000. Under hösten 2001 har ytterligare 150 000 kronor erhållits. Bidraget används för de tre stora projektområden som föreningen sökt bidrag för. De pågående projekten avser:
- Hälso- och sjukvård
- Utbildning och information
- Barnomsorg och socialförsäkring.
RFHB har även år 2001 slutredovisat ett penningbidrag från en familjestiftelse. I samband med slutredovisningen beskrev vi olika former av behandling med tonvikt på det nya läkemedlet Lamivudin.
Länken till Lamivudin är www.fass.se. Sök därefter på Zeffix, som är läkemedelsnamnet på Lamivudin. Där hittar du texten i FASS. Det går även att söka på www.glaxowellcome.se. Välj Våra läkemedel, behandlingsområde: hepatit så kommer texten om Zeffix upp i patient-FASS.

Utbildning av styrelsen
Föreningens styrelse har under året fortbildat sig genom självstudier i Internet. Vidare bedrivs kontinuerlig fortbildning i medicinska frågor, projektstyrning och föreningskunskap.

Tonårsläger 2001 och 2002
Några fina sommardagar i augusti 2001 genomfördes vårt andra tonårsläger. RFHB:s tredje tonårsläger planeras i augusti 2002. Anmäl redan nu ditt intresse för att delta till: rfhbmedlem@hotmail.com

RFHB-Bladet våren 2002
Den 18:e utgåvan av RFHB-Bladet utgörs av denna redovisning för den pågående förenings- och projektverksamheten. Två RFHB-Blad ges ut per år där höstnumret kommer till julhelgen och vårnumret utgörs av verksamhetsberättelsen.

Årsmötet 2002
Årsmötet genomfördes söndagen den 21 april 2002. Vid årsmötet presenterades våra pågående projekt. Hemsidan ansågs mycket bra. Givetvis genomfördes sedvanliga årsmötesförhandlingar. Styrelsen tackades för ett fint arbete 2001/2002.

Medverkan i RFHB:s projekt
De kommande åren kommer vi att arbeta intensivt inom de tre projektområden som får ekonomiskt stöd ur Allmänna arvsfonden.

En hel del av detta arbeta kommer att utföras av föreningens styrelseledamöter. För att arbetet ska bli riktigt bra behöver vi dock stöd av just dig.
Vad skulle just du helst vilja arbeta med:
- Hälso- och sjukvård ?
- Utbildning och information ?
- Barnomsorg och socialförsäkring ?

För projektområdet hälso- och sjukvård skulle vi gärna vilja ha kontakt med dig som arbetar med hälso- och sjukvårdsfrågor i ditt civila liv.

Utbildnings- och informationsområdet bör vara av särskilt intresse för dig som gillar utmaningar. Du är yrkesverksam som lärare eller informatör.

För området barnomsorg och socialförsäkring vill vi gärna ha kontakt med dig som arbetar inom förskolan eller med socialförsäkringen.

Våra tidigare erfarenheter visar att alla medlemmar kan medverka i våra projekt. Det viktigaste är ditt intresse för ditt barns framtid.

Det finns sålunda möjligheter för just dig som har intresse för att få förverkliga vårt mål Likabehandling vid Hepatit B genom, råd stöd och information. Skicka dina förslag till rfhbmedlem@hotmail.com. Vi lovar att svara på alla e-brev som kommer.

Enkät till medlemsfamiljerna
Stort tack till alla medlemmar som svarade på enkäten. Bearbetningen av enkätresultaten pågår för närvarande. Alla som önskar få enkätresultatet skickar ett mail till rfhbmedlem@hotmail.com

Hemsida, e-post, lösenord
Besök gärna vår nya hemsida på Internet www.rfhb.org. Sänd dina synpunkter och frågor till rfhbmedlem@hotmail.com. För att minska våra portokostnader planerar vi att sända RFHB-Bladet 19 enbart som e-brev till alla under hösten 2002. Medlemsavgiften är oförändrad sen 15 år!

RFHB:s hemsida har ett lösenord. Lösenordet gör att våra medlemmar kan ta del av all information på hemsidan. Lösenordet är rftwhb02

RFHB:s kontaktperson
Vår kontaktperson är legitimerad sjuksköterska. Våra medlemmar kan ringa henne på telefon 08-552 407 10. Det går även bra att skriva till:
RFHB, Kärrhöjdsvägen 3, 152 51 Södertälje.
Kontaktpersonen hjälper även de medlemsfamiljer som inte har Internet med att få kopior av aktuella digitala dokument efter beställning.