Tonåringars upplevelser av att leva med kronisk hepatit B

(NOTERA, vid publicering online har alla namn i artikeln tagits bort
-RFHB)

HÄLSOHÖGSKOLAN I JÖNKÖPING
Institutionen för omvårdnad

The experiences of adolescents living
with chronic hepatitis B

Sammanfattning

Hepatit är ett virus som endast kan angripa levern. Idag finns sex olika hepatitvirus, bland annat hepatit B som huvudsakligen smittar via blodet. Hepatit B kan leda till kronisk hepatit. Kronisk hepatit B är en sjukdom som innebär att den smittade hela tiden måste tänka på att leva på ett sådant sätt att smittan inte förs vidare. Syftet med denna studie var att ta reda på tonåringars upplevelser av att leva med kronisk hepatit B. Utifrån syftet valdes en kvalitativ ansats och datainsamlingen skedde med intervjuer. Tonåringarna intervjuades i hemmet eller per telefon. Fyra kategorier av upplevelser framkom. De är: hemlighet, misstankar, otydlig information samt utanförskap. Kategorin hemlighet har tre underrubriker och dessa var: rädsla, överbeskydd samt ovilja att berätta.

Tonåringarna i denna studie upplevde att de levde ett vanligt liv. Men det fanns några saker de upplevde som svåra. Det var att de inte vågade eller fick berätta om sin sjukdom för någon. De var även lite besvikna på sina föräldrar och på sjukvårdspersonalen för att de inte hade berättat om sjukdomen för dem tidigare. Annat som kunde kännas svårt var när de inte förstod var läkarna berättade eller förklarade. Tonåringarna upplevde att känslan av att vara annorlunda ibland kunde förstärkas när de var ledsna. Det är oerhört viktigt att sjukvårdspersonalen vet vad de ska tänka på i bemötandet av barn och tonåringar med kronisk hepatit B. De måste tänka på vad som ska informeras och på vilket sätt det ska informeras. Om föräldrarna bestämmer sig för att vänta med att berätta bör de tänka på vilka känslor som kan uppstå hos barnet när det får reda på att det har varit sjukt en längre tid, utan att ha vetat om det.

Nyckelord: hepatit B, tonåring, upplevelse, sjukvårdspersonal
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Hepatit B 1
2.2 Att förhindra vidare spridning 3
2.3 Att vara tonåring 5
2.4 Att leva med en kronisk sjukdom 6
2.4.1 Coping 8
2.4.2 Familjens inverkan 9
2.5 Omvårdnad 10
2.5.1 Lagar och författningar 10
2.5.2 Omvårdnad av kroniskt sjuka tonåringar 10
3 Syfte 11
4 Metod 11
4.1 Val av metod 11
4.2 Urval 12
4.3 Datainsamling 13
4.4 Genomförande 13
4.5 Analys 14
4.6 Tillförlitlighet 14
4.7 Etiska överväganden 16
5 Resultat 17
5.1 Hemlighet 17
5.1.1 Rädsla 18
5.1.2 Överbeskydd 19
5.1.3 Ovilja att berätta 19
5.2 Misstankar 20
5.3 Otydlig information 21
5.4 Utanförskap 22
6 Diskussion 23
6.1 Metoddiskussion 23
6.2 Resultatdiskussion 25
7 Slutsatser 29
8 Omnämnanden 29
9 Referenser 30

Bilagor
Intervjuguide…………………………………………….…….Bilaga 1
Tillståndsbrev………………………………………………….Bilaga 2
Informationsbrev………………………………………...…….Bilaga 3
Informationsbrev………………………………………………Bilaga 4

1 Inledning
I Sverige finns en liten grupp barn och tonåringar som är kroniskt bärare av hepatit B och de flesta är adoptivbarn. Hepatit B är relativt okänt i Sverige och det gör att många inte vill tala om att de är sjuka. Detta för att undvika negativa reaktioner som brukar uppstå när det är något nytt och främmande som människor får reda på.

Denna studie inriktas på tonåringar och hur de upplever att leva med kronisk hepatit B. Studien görs åt Riksföreningen för barn med hepatit B, RFHB. Det är ideell riksförening för barn och ungdomar som är smittade, men även för föräldrar till dessa barn. Föreningen arbetar för att bärare av hepatit B inte ska särbehandlas. De arbetar även för att ge råd, stöd och information till de smittade och deras föräldrar. RFHB har nyligen startat upp projekt om olika aspekter kring hur det är att leva med hepatit B, bland annat hos barn och tonåringar.

Det finns få studier som är gjorda eller litteratur som handlar om tonåringar som är kroniska bärare av hepatit B. Därför blev det intressant att inrikta denna studie på tonåringar. Men även för att jag själv fick en kronisk sjukdom som upptäcktes i början av tonåren.

Studien kan läsas av tonåringar med kronisk hepatit B, men även av andra tonåringar med annan blodsmitta eller annan kronisk sjukdom. Föräldrar till dessa tonåringar och sjukvårdspersonal som har hand om dessa patienter kan även ta del av denna studie. Detta för att kunna öka förståelsen för tonåringar med kronisk hepatit B.

2 Bakgrund
2.1 Hepatit B

Hippokrates beskrev för 2000 år sedan att smittämnen kan orsaka gulsot, icterus. I slutet av 1800-talet beskrevs en gulsotsepidemi som spreds via smittkoppsvaccin. Då kom även en mer detaljerad beskrivning av hepatit B, då kallad "serumhepatit". På 1960-talet beskrev Krugman två smittämnen, hepatit A och hepatit B (Kaijser, 1999). 1965 upptäckte Dr. Blumberg en antikropp i två patienter som reagerade mot en antigen från en Australiensisk aborigin. Senare hittades samma typ av antigen hos patienter med hepatitvirus. Begreppet "Australian antigen" myntades. Det visade sig vara hepatit B-viruset. Dr. Blumberg fick nobelpriset för sin upptäckt (HepNet, 2001a).

Hepatit betyder leverinflammation. Det kan innebära allt från att ha små symtom, eller inte ha några alls, till att tillståndet kan vara livshotande. Hepatit beror på ett unikt virusangrepp som bara kan angripa levern (Smales, 1998). Idag finns sex olika hepatitvirus. Det är A, B (som innan kallades för non-A och non-B), C, D, E och G. Hepatit F upptäcktes, men det visade sig vara en variant av hepatit B (Marx, 1998). Hepatit A och E smittar via förorenad mat och vatten. Hepatit B, C, D och G smittar huvudsakligen via blodet (Smales, 1998). Hepatit B är den allvarligaste formen av hepatit. Den leder ofta till levercirros, levercancer, kronisk hepatit eller till döden (Marx, 1998). Hepatit B finns i olika kroppsvätskor som blod, saliv, urin, mensblod och sädesvätska (HepNet, 2001a).

Totalt beräknas det finnas 350 miljoner människor som bär på hepatit B-viruset. 1 miljon dör årligen. Hepatit B är 100 gånger vanligare är HIV (Smales, 1998) och det är den nionde vanligaste dödsorsaken i världen (Sira, 1997). Antalet av de drabbade som utvecklar kronisk hepatit B är 5-10 % (Smales, 1998). Ungefär 10-30 % av alla de som har kronisk hepatit B dör på grund av levercirros eller levercancer (Sira, 1997). Hepatit B är vanligast i Afrika och minst vanligast i Norden. I Sverige har antalet smittbärare minskat sannolikt på grund av minskad invandring (Kaijser, 1999). I Sverige är flertalet tonåringar med kronisk hepatit B adoptivbarn (personlig kommunikation med ordförande i RFHB, *2001-09-18*).

Hepatit B smittar dels vertikalt, d.v.s. från mamma till foster eller till barn under förlossningen. Barn som föds av mödrar med hepatit B löper stor risk att få hepatit B och bli kroniska bärare. De infektioner som sker under fosterstadiet kan inte förhindras (Kaijser, 1999). Dels horisontellt, dvs genom lånade tandborstar eller rakblad, organtransplantation, osterila undersökningsinstrument, stickskador hos sjukvårdspersonal, via saliv, vaginasekret och sädesvätska (Smales, 1998), osterila tatuerings- och piercingnålar, bröstmjölk (Sira, 1997) stickskador, intravenöst narkotika missbruk då nålar lånas av varandra, oskyddat samlag, hemodialys, blodtransfusion (Marx, 1998) och blodsugande insekter (HepNet, 2001a)

Alla patienter med hepatit har inte symtom. Men de symtom som kan uppstå är feber, trötthet, kräkningar, diarré, led- och muskelvärk, obehag i bukregionen, gulsot, förändrad färg i urin och avföring (Marx, 1998). Symtomen kan även vara aptitlöshet, illamående och hudutslag (Sira, 1997). Levern är något förstorad och reagerar med smärta vid tryck. Patienten klagar ofta över okarakteristiska magbesvär, som inte direkt kan hänföras till levern (RFHB & Schering-Plough, 1996). Gulsot uppstår genom en ökad mängd av det gulfärgade gallaämnet bilirubin i kroppen. Men detta förekommer väldigt sällan (RFHB & Schering-Plough, 1996). Gulsot är ett tecken på att leverns förmåga att ta upp, bearbeta och utsöndra bilirubin till gallan är minskad (Smales, 1998).

Diagnostiken baseras på kliniska symtom, smittsamband och laboratorietester. Förekomst av HBsAG och Anti-HBc i blodet talar för en hepatit B infektion (Kaijser, 1999). Vid hepatit B ökar genomsläppligheten i levercellmembranet samt att det blir en störning i levercellerna. Detta ger en förhöjning av levervärderna i blodet. En del har en förhöjning av gallfärgämnet bilirubin i blodet. Levern lagrar mycket järn. Vid en leverförstoring frigörs mycket järn. Detta påvisas genom en förhöjd järnnivå i blodet (RFHB & Schering-Plough, 1996).

Alla virus är mer eller mindre känsliga för interferon. Hepatit B hör till de mer känsliga. Genom att behandla med interferon kan det ge en hämmande effekt på viruset och dess förökning. Det leder till att symtomen av infektionen lindras eller hävs (Schering-Plough). Interferon kan göra att hepatit B-viruset inte förstör levern mer än vad som redan är förstört (HepNet, 2001b). Men interferon har inte visat några stora effekter så det används inte på många patienter idag (personlig kommunikation med en sjuksköterska på infektionskliniken [2001-11-28]).

2.2 Att förhindra vidare spridning

Mot hepatit A och B finns immunglobulin/gammaglobulin som vaccin. Det används profylaktiskt. Indikationer för hepatit B-vaccin har bedömts något olika i olika länder beroende på lokala riskbedömningar. Den allmänna rekommendationen ska alltid kompletteras med vaccin av riskgrupper. Sverige har en mer återhållsam attityd eftersom risken för hepatit B-smitta är ganska liten (Kaijser, 1999). Socialstyrelsen rekommenderar vaccination av endast riskgrupper. Rekommendationen talar om preexponeringsvaccination, vaccination innan hepatit B-viruset har överförts och risken finns, och postexponeringsvaccination, i syfte att skydda då det finns stark anledning att tro att smittan kan ha inträffat (SOSFS 1991:2).

När en patient, med hepatit B, uppsöker ungdomsmottagning, vårdcentral eller dylikt måste den uppge namn på partners den har haft. På så sätt kan smittans väg spåras (RFHB, 2000). En stor del av hepatit B-infektionerna sprids idag genom oskyddat sexuellt umgänge. Därför är en ökad användning av kondom ett viktigt sätt att minska smittspridningen (RFHB & Schering-Plough, 1996). När det finns en i familjen som har hepatit B bör resten av familjen testas (Sira, 1997).

Blod ska alltid betraktas som om det vore smittsamt. Några saker som en hepatit B-patient bör tänka på är: alltid ha plåster på öppna sår, aldrig låna ut toalettartiklar, alltid spola av sår med kallt vatten innan desinfektionsmedel används, alltid ha en påse tillhands som innehåller: klorhexidin, kloraminlösning, engångshandskar, plastpåsar, plåster, bomull och våtservetter (RFHB, 2001).

Enligt Smittskyddslagen (SFS 1988:1472) ska den behandlande läkaren till den som undersöks för en samhällsfarlig sjukdom, bland annat hepatit B, informera både skriftligt och muntligt om de förhållningsregler som behövs för att hindra smittspridning. Reglerna ska avse den undersöktes kontakter med läkare och övrig sjukvårdspersonal, skolgång samt livsföring i övrigt (SFS 1988:1472). Vilka förhållningsregler som ges beror på sjukdomen i fråga och förhållandena i det enskilda fallet. Förhållningsregler kan gälla allt från att iaktta personlig hygien till inskränkningar vad gäller fritidsaktiviteter eller arbetsuppgifter. Annan information som ska ges är sjukdomens namn, vilka hälsorisker som är förknippade med den, hur det smittar samt vilken behandling som finns (SOSFS 1989:18).

Då bärarskap av hepatit B-viruset har konstaterats ska den undersökte eller vårdnadshavare i enlighet med smittskyddslagen informeras av den behandlande läkaren. Vid denna informationen delges nödvändigheten av att försöka hindra direkt blodkontakt och sexuell överföring av smittan. Bärare av hepatit B-viruset bör uppmanas att lämna uppgift om smittsamheten vid besök inom hälso- och sjukvård. Information bör ges om möjligheten att vaccinera personer i familjekretsen mot hepatit B. Detta gäller speciellt adoptivfamiljer där barnet bär på viruset eller om det kommer ifrån ett land med hög prevalens av hepatit B-positiva personer (SOSFS 1991:2).

Om det är en underårig patient som är så pass mogen att han väl kan förstå innebörden av informationen, räcker det i regel med att underrätta enbart patienten. När det gäller yngre barn ges denna information till vårdnadshavare, som då kan upprepa och utveckla informationen allteftersom barnet mognar. Samtidigt har den behandlande läkaren ett ansvar att se till att barnet förstår innebörden av sjukdomen och förhållningsreglerna (SOSFS 1989:18). När patienten har uppnått puberteten ska nya förhållningsregler informeras, av den behandlande läkaren, gällande sexuell överföring av hepatit B-viruset (SOSFS 1991:2).

2.3 Att vara tonåring

Piaget (1976) menar med sin kognitiva utvecklingsteori att när barnet kommer upp i tonåren utvecklas tänkandet. Detta börjar runt 11-13 års ålder. Tänkandet blir mer abstrakt, idealistiskt och logiskt. Tonåringarna börjar att ifrågasätta sitt eget och andras sätt att resonera. Barn begränsar sitt tänkande till konkreta upplevelser. De tänker på det som händer och som är aktuellt för dem just för stunden. Tonåringar tänker mer abstrakt. Det vill säga att de föreställer sig situationer, tänker hypotetiskt på möjligheter som inte har omedelbar verklighetsanknytning samt resonerar kring något som redan är sagt eller gjort. Att tänka idealistiskt innebär att tonåringarna tänker på olika ideal och jämför sig själva och alla andra utifrån dem. Detta leder ofta till små kriser eftersom nya och olika ideal dyker upp hela tiden. Logiskt tänkande betyder att tonåringarna tänker ut egna lösningar och prövar sig sedan fram till det bästa alternativet. Men de kan även dra slutsatser utifrån sina egna teorier, utan att det har förankring i verkligheten. Detta kallas för rationell slutledningsförmåga (Piaget, 1976).

När den fysiska utvecklingen börjar blir tonåringen ofta väldigt upptagen av sin egen kropp och är mycket uppmärksam på små förändringar. De jämför sig hela tiden med andra och är aldrig nöjda med sitt utseende och sin kroppsutveckling. Den här fixeringen är speciellt stark i tidig tonår, då allt utvecklas snabbt och stora förändringar sker (Santrock, 1999).

Beroende på om tonåringar utvecklas tidigare eller senare än sina kompisar avgör om de får en positiv eller negativ identitet. Att hamna i puberteten precis när alla andra gör det ger en stark självkänsla. Många pojkar som utvecklas tidigt får ofta ett bra självförtroende och har lättare att skaffa kompisar. En tidig utveckling hos flickor sker med blandade känslor. Det kan medföra en ökad risk att börja röka, dricka eller får ätstörningar. Men de har ofta många äldre kompisar och är populära hos pojkar, så det ger dem ett bra självförtroende (Santrock, 1999).

Egocentrism är ett centralt begrepp i den pubertala utvecklingen. Santrock (1999) talar om två begrepp: "Inbillad publik" betyder att tonåringarna är starkt övertygade om att andra är minst lika intresserade av dem som de själva är. Tonåringen upplever att den är iakttagen av alla hela tiden. Detta kan medföra att han eller hon blir överdrivet uppmärksam. Samtidigt har tonåringen ett behov att bli sedd och har en önskan om att dra allas uppmärksamhet till sig. Detta görs genom att klä sig extremt eller provocera på annat sätt. "Personlig fabel" betyder att tonåringarna tror att han eller hon är unik och ensam i sitt slag. Den känner att det inte finns någon som kan förstå deras situation eller känslor (Santrock, 1999).

Ett starkt band mellan tonåringen och föräldrarna underlättar tonåringens välmående och sociala utveckling. Välmåendet reflekteras i självförtroendet, den fysiska hälsan, känslostabiliteten och förmågan att skapa relationer, både kompisar och flick- eller pojkvänner (Santrock, 1999).

Tre faktorer som påverkar den pubertala utvecklingen är: att upptäcka sin sexualitet; att hitta sin identitet, få självförtroende och att frigöra sig från sin familj; att ifrågasätta sina föräldrar och andra auktoriteter i samhället. En del av frigörelseprocessen och den sociala utvecklingen hos en tonåring är att få bråka med sina föräldrar, om bråken håller sig inom rimliga gränser. Småbråken gynnar tonåringens utveckling från att vara ett barn, beroende av sina föräldrar, till att bli en vuxen självständig individ. Men förmågan att kunna frigöra sig beror även på hur mycket föräldrarna tillåter. Tonåringen ska få pröva sig fram och fatta egna beslut med föräldrarnas stöd, inte fatta beslut med hjälp av föräldrarna (Santrock, 1999).

2.4 Att leva med en kronisk sjukdom

Samhället tänker på tonåringar som en välmående och frisk del av befolkningen. Den höga utbredningen av kroniskt sjuka tonåringar är ofta underskattad. En anledning till det kan vara att antalet kroniskt sjuka tonåringar har ökat drastiskt under de senaste 30 åren, utan att det har märkts. Samhällets inställning till kroniska sjukdomar kan vara en större påfrestning än vad sjukdomen i sig kan vara. Detta medför att många håller sin sjukdom hemlig så långt det går. Inte bara för sin egen skull, utan även för att skydda sin familj. Det kan vara psykiskt påfrestande för tonåringen när den ska berätta om sin sjukdom för andra. Då kan det hjälpa mycket om tonåringen får prata med andra i samma situation (Abraham et al, 1999).

Under tonåren sker en rad förändringar. Det är sociala, biologiska, psykologiska och intellektuella förändringar. Att ha en kronisk sjukdom kan ge ytterligare en dimension på livet (Boice, 1998). Det är under den här tiden som barnet utvecklas till att bli en vuxen individ. En kronisk sjukdom kan påverka mognadsprocessen (Bennett et al, 1997). Tonåringen, som går igenom stora fysiska och psykiska förändringar, är väldigt sårbar när sjukdomen inträffar. Det är lätt hänt att begreppet "kronisk sjukdom" associeras med förändringar i bland annat kompisrelationer, självförtroende, rörligheten och orkesnivån. De här faktorerna kan påverka tonåringens psykiska utveckling och det kan i sin tur påfresta sjukdomen (Abraham et al, 1999).

Boice (1998) har i sin studie kommit fram till fem faktorer som påverkar en kroniskt sjuk tonåring psykiskt: vilken typ av sjukdom det är och hur allvarlig den är, hur pass mycket det syns, ovissheten om hur sjukdomen kan påverka tonåringen kroppsligt, en sjukdom med oberäkneliga symtom är mer stressande än en sjukdom med bestående symtom, om sjukdomen kräver mycket behandling eller om behandlingen är mycket smärtsam.

Svårigheterna att komma tillrätta med en kronisk sjukdom under barn- och ungdomsåren är många. Adaptionsprocessen kan vara en lång och komplicerad process med många psykologiska och sociala problem (Granqvist & Tamm, 1995). Steinhausen (1994) talar om fem faktorer som bidrar till en psykosocial anpassning vid en kronisk sjukdom. Det är: personlighet, familj, miljö, sjukdomens art samt livserfarenheter. Personlighet, familj och miljö kan både vara riskfaktorer och skyddsfaktorer. Personlighet är bland annat: temperament, förmåga att kunna lösa olika problem, att kunna använda olika anpassnings- och copingstrategier, förmåga att orka kämpa samt att kompensera med det man är bra på. Familj och miljö fungerar som ett stöd samtidigt som de kan vara en negativ influens när tonåringen ska klara sig igenom olika kriser när det gäller sin kroniska sjukdom (Steinhausen, 1994).

Lock (1998) menar att tonåringar med en kronisk sjukdom är ofta mer socialt isolerade jämfört med sina kompisar och är vanligtvis inte lika mycket sexuellt utvecklad. Dels för att de inte vågar lika mycket, men även för att föräldrarna är väldigt överbeskyddande när det gäller tonåringens sexuella erfarenheter. Det kan också vara för att tonåringar med en kronisk sjukdom har sämre självförtroende när det gäller kroppsuppfattning. Många tonåringar med en kronisk sjukdom känner att de inte kan slappna av och känner sig oroliga inför en sexuell kontakt. Om de dessutom har kommit in sent i puberteten kan det kännas ännu värre. Runt 13 års ålder är den kroppsliga utvecklingen det viktigaste, när det gäller sexualiteten. Tonåringen är orolig för att deras sjukdom ska hämma utvecklingen eller begränsa det man vill testa på. I 14-16 års ålder kretsar tankarna kring relationer, när det gäller sexualiteten. Till exempel att gå på träff, få en flick- eller pojkvän samt att utforska sexuella upplevelser. I denna fasen skäms tonåringen mycket för sin sjukdom och det kan begränsa vad de vågar. I 17-19 års ålder fokuseras sexualiteten kring djupare parrelationer och intima sexuella kontakter. Det tonåringen oroar sig för är framtiden, familjebildning och risken att smitta andra. En negativ följd av detta kan vara att tonåringen inte vågar eller vill satsa på en djupare relation (Lock, 1998).

2.4.1 Coping

När en individ utsätts för en stressfaktor reagerar den ofta med ett beteende. Det är en undermedveten försvarsmekanism för att hantera det som är stressande. Målet med beteendet är att eliminera eller reducera stressfaktorn. Coping är en individs medvetna förmåga att försöka anpassa sig till sin situation (Santrock, 1999). Med problemfokuserad coping menas att tonåringen deltar aktivt när beslut ska fattas om en behandling. Det kan också vara att den är väl påläst om sjukdomen och olika behandlingsalternativ. Känslofokuserad coping betyder att tonåringen anstränger sig att slappna av inför en behandling, just för att ta itu med sin rädsla och oro (Boice, 1998).

Copingmekanismer hos tonåringar med en kronisk sjukdom kan variera väldigt mycket från person till person. Det kan till exempel vara förnekande då tonåringen ofta blir motsträvig. En annan copingmekanism är projektion, då känner tonåringen frustration eller vrede mot föräldrarna eller läkaren. Förskjutning är som projektion, men ilskan riktas istället mot ett objekt. Vid utagerande har tonåringen ett destruktivt okontrollerat beteende. Kompensation betyder att tonåringen anpassar sig till aktiviteter efter ork och förmåga. Genom tänkande separerar tonåringen sjukdomen från känslor genom att läsa på mycket om sjukdomen och olika behandlingar (Abraham et al, 1999). I studien som är gjord av Kobayashi et al (1996) framkommer även copingmekanismer som undvikande beteende, till exempel att dra sig undan eller sova mycket, men även att inget säga för att det kan uppstå en rädsla att hamna utanför. Kognitiv avledning då tonåringen läser mycket eller ser mycket på TV. Avledning i beteendet betyder att hitta på något hela tiden. Tonåringen kan även söka socialt stöd, vanligtvis hos kompisar.

2.4.2 Familjens inverkan

Föräldrar förhåller sig olika till sitt barn med en kronisk sjukdom. En del föräldrar är fortfarande i chockfasen och har inte riktigt förstått situationen. Andra har anpassat sig, men känner skuld, ilska, depression eller oro (Steinhausen, 1994). Den oro som föräldrarna till de kroniskt sjuka barnen känner kan medföra att de undanhåller dem information och att de undviker att tala om sjukdomen överhuvudtaget (Granqvist & Tamm, 1995).

När det finns en familjemedlem som känner sig stressad bidrar det lätt till att övriga i familjen påverkas (Boice, 1998). En tonåring som lever med en kronisk sjukdom är beroende av ett emotionellt stöd från sin familj. Samtidigt behöver familjen också stöd. Tonåringen och familjen påverkar varandra (Abraham et al, 1999). Familjen kommer ofta varandra nära när någon har en kronisk sjukdom. Livet ses i ett nytt och annorlunda perspektiv. Familjemedlemmarna värnar mer om varandra (Boice, 1998).

Boice (1998) har funnit i sin studie att det är vanligt att mamman har svårt att anpassa sig till situationen att ha ett kroniskt sjukt barn. Hennes negativa känslor påverkar lätt barnets förmåga att acceptera sin sjukdom. Pappan kan lättare handskas med situationen. Däremot är det vanligt att pappan har svårt att skapa en nära relation med barnet.

En kronisk sjukdom som tonåringen har haft sedan tidig barndom eller från födseln kan göra att föräldrarna blir överbeskyddande (Abraham et al, 1999). En tonåring med en kronisk sjukdom ska behandlas som övriga familjemedlemmar. Överbeskyddande kan uppfattas som om tonåringen skulle vara mindre kunnig att klara av saker än sina syskon (Boice, 1998). Överbeskydd kan medföra ett hinder i självständighetsprocessen. Föräldrars oro och överbeskydd är speciellt påtagligt i barnets tonårstid (Granqvist & Tamm, 1995).

2.5 Omvårdnad
2.5.1 Lagar och författningar

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) är målet en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Den ska vara tillgänglig och bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns.

Syftet med omvårdnad är att stärka hälsa, förebygga sjukdom och ohälsa, återställa och bevara hälsa utifrån patientens individuella möjligheter och behov samt att minska lidande. Omvårdnad innefattar även åtgärder i syfte att skapa en hälsobefrämjande miljö, att undanröja smärta och obehag samt ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktion på sin sjukdom och i behandlingssituationer. Rådgivning och vägledning är viktiga åtgärder som stöd för patientens och anhörigas egna insatser efter avslutad vård och behandling. En omvårdnadsåtgärd är att informera om de åtgärder som kan vidtas för att befrämja hälsa eller förhindra ohälsa och försämring i hälsotillståndet (SOSFS 1993:17).

2.5.2 Omvårdnad av kroniskt sjuka tonåringar

Det är viktigt att ha ett holistiskt synsätt vid behandling och bemötande av en kroniskt sjuk tonåring. Både fysiska och psykiska behov måste tillgodoses, såväl hos patienten som hos övriga familjemedlemmar (Boice, 1998). Omvårdnadsarbetet fokuseras ofta kring det fysiologiska problemet som har lett till den kroniska sjukdomen. Andra faktorer att ta hänsyn till är familjesituationen och utvecklingsstadiet hos tonåringen (Abraham et al, 1999).

En diagnos om en kronisk sjukdom förändrar hela livssituationen för både patienten och dess anhöriga. En del har ett starkt psyke och klarar en sådan förändring. Andra behöver ett professionellt stöd. Det är viktigt att se till varje individs behov av stöd. Utifrån det kan olika professioner erbjudas till stöd, till exempel läkare, sjuksköterskor och psykologer (Kobayashi et al, 1996). För att tonåringen ska kunna anpassa sig så lätt som möjligt till sin situation är det viktigt med ett bra nätverk mellan tonåringen, föräldrarna, sjukvårdspersonal och samhället (Abraham et al, 1999).

Vården ska bland annat innefatta att informera, ge stöd, hjälpa tonåringen att handskas med sin situation, copingstrategier och vid behov även samtalsterapi (Steinhausen, 1994). Sjukvårdspersonalen ska informera på ett klart och tydligt språk. Tonåringar ska ges möjlighet att få prata om sin sjukdom utan föräldrarnas närvaro. Detta för att de ska få svar på frågor som de inte vill ta upp med sina föräldrar (Boice, 1998). Tonåringen behöver en utomstående person som den kan lita på. Sjukvårdspersonal kan ofta ge stöd på ett bra sätt. Både empatiskt stöd och informativt stöd, då de är pålästa om sjukdomen och kan svara på frågor. Andra frågor som inte rör sjukdomen, till exempel sexualitet, är också viktigt att kunna svara på som en utomstående person (Abraham et al, 1999). Det är viktigt att våga bemöta frågor kring sexualiteten, speciellt när det rör sig om sjukdomar som kan föras vidare (Boice, 1998).

3 Syfte
Syftet med studien är att undersöka hur tonåringar upplever att leva med kronisk hepatit B.

4 Metod
4.1 Val av metod

En kvalitativ studie fokuserar på människors sociala sammanhang, inte på det specifika sjukdomstillståndet. Genom en intervju med några informanter ger de undersökaren en djup beskrivning om känslor och tankar om det fenomen som ska studeras (Holloway & Wheeler, 2000). Undersökaren vill förstå tonåringarnas sätt att resonera eller reagera på sin situation, därför valdes en kvalitativ ansats. En kvalitativ studie bygger inte på att resultatet ska vara representativt mot resten av populationen (Trost, 1997). Den syftar till att öka förståelsen för den grupp som studeras (Holloway & Wheeler, 2000).

4.2 Urval

Urvalet ska passa syftet med studien och ska kunna rama in problemet. Ett bra urval ger relevant information (Holloway & Wheeler, 2000). Enligt Trost (1997) ska urvalet vara heterogent för att få en viss bredd och mångfald. Det ska finnas en variation, men samtidigt ska informanterna inte vara för starkt avvikande från varandra.

I denna studie bestämdes först urvalskriterier för att kunna rama in den grupp som skulle intervjuas. Huvudkriteriet var att ha kronisk hepatit B. Sedan gjordes ett bekvämlighetsurval, att de skulle bo i samma län. Det sista urvalskriteriet var att de skulle vara tonåring. Med tonåring avses i denna studie motsvarande engelska begreppet "adolescents", som betyder "tonåring; ungefär mellan 13 och 19 år" (Nordstedts ordbok, 2000).

Eftersom uppgifterna om vilka som har kronisk hepatit B är sekretessbelagda gjordes ett så kallat "Chain referral sampling" (Holloway & Wheeler, 2000). Med det menas att en person är tillfrågad att utse lämpliga informanter, utifrån urvalskriterierna. Detta är lämpligt då undersökaren själv inte kan få tag på informanter och där anonymitet är önskvärd (Holloway & Wheeler, 2000). Informationsbreven skickades till en sjuksköterska på en infektionsklinik. Sju brev skickades ut till lämpliga informanter, varav en svarade och intervjuades. I en kvalitativ studie kan urvalet göras om medan studien görs, när fler informanter behövs (Holloway & Wheeler, 2000). På grund av ett alltför litet gensvar fick urvalet kompletteras. Kriterierna kronisk hepatit B och tonåring, mellan 13 och 19 år, behölls. Istället för att begränsa sig till ett län valdes ett rikstäckande urval. Informationsbrevet bearbetades om och skickades till ordförande i RFHB. Alltså användes "Chain referral sampling" även här. Tolv brev skickades ut till lämpliga informanter efter urvalskriterierna, varav två svarade och intervjuades. Totalt deltog tre tonåringar i studien. De var 13, 15 och 17 år gamla. Gruppen bestod av två pojkar och en flicka, samtliga bodde i mellersta och i södra Sverige. De var alla adoptivbarn och har haft kronisk hepatit B redan innan de kom till Sverige. Två tonåringar var med i RFHB, en var inte med.

4.3 Datainsamling

Intervjuer bedömdes lämpa sig bäst som metod för datainsamling i denna studie. Detta för att informanten kan beskriva känslor och upplevelser med egna ord (Holloway & Wheeler, 2000). Undersökaren använde sig av semistrukturerade intervjuer. Det innebär att en intervjuguide används med områden som ska belysas, med följdfrågor som komplement. Under intervjun kan frågor läggas till eller tas bort beroende på hur svaren blir eller om undersökaren kommer på nya frågor. Intervjuguiden kan vara lång och detaljerad, men behövs inte följas till punkt och pricka (Holloway & Wheeler, 2000). Intervjuguiden (Bilaga 1) började med neutrala frågor. Områden som sedan togs upp var bland annat: upplevelse att leva med kronisk hepatit B, hur det kändes då informanten fick reda på det, vilka som vet om det, hur olika bemötande upplevs samt tankar kring sexualitet. Frågorna framställdes med hjälp av litteratur samt med en person som var väl insatt i ämnet.

Intervjuguiden och undersökarens språk anpassades till den yngsta informanten. Detta på grund av att den nyligen hade fått reda på sin sjukdom och att den inte verkade, enligt undersökaren, vara så införstådd med vad det innebär med att leva med en kronisk sjukdom som är smittsam. Frågor om sexualitet kändes heller inte aktuellt att ställa till denna informant på grund av dennes ålder. Dels för att den förmodligen inte hade någon sexuell erfarenhet samt att det inte kändes rätt ur etisk synpunkt.

4.4 Genomförande

Innan studien påbörjades inhämtades tillstånd från klinikchefen på infektionskliniken på länssjukhuset i valt län (Bilaga 2). Denna klinikchef, som satt med i etiska kommittén på aktuellt sjukhus, bearbetade de etiska ställningstagandena. Därför söktes inget tillstånd hos forskningsetiska kommittén. Innan informationsbreven (Bilaga 3), till den första urvalsgruppen, skickades till sjuksköterskan godkändes de av Kerstin Persson, adjunkt på Hälsohögskolan, och av klinikchefen. Informationsbreven (Bilaga 4), till den andra urvalsgruppen, skickades ut till ordförande i RFHB. Under tiden som lämpliga tonåringar identifierades gjordes en litteraturgenomgång om sjukdomen hepatit B samt om hur det är att leva med en kronisk sjukdom som tonåring.

En informant intervjuades, efter första urvalsmetoden, i dennes hem. De två andra intervjuades, efter andra urvalsmetoden, per telefon. Samtliga intervjuer bandades efter informanternas samtycke. Att banda intervjuer rekommenderas därför att undersökaren kan koncentrera sig på vad som sägs i intervjun och missar inte viktig information då den samtidigt ska anteckna (Holloway & Wheeler, 2000). Intervjutiden varierade mellan 15 minuter och 50 minuter. Enligt Trost (1997) bör inte åhörare till intervjun finnas och miljön ska vara så ostörd som möjligt. I en av intervjuerna fanns dock något störande moment i bakgrunden, detta var den kortaste intervjun. Trost (1997) menar vidare att den intervjuades hem kan vara lämplig i trygghetssynpunkt. Den intervju som varade längst gjordes i informantens hem, då denne var själv hemma. Intervjuerna skrevs ut ordagrant så fort det var möjligt efter varje intervju. De kodades med ett nummer. Listan med nummerkoderna och namnen förvarades på ett ställe med endast undersökarens vetskap.

4.5 Analys

Analysen av materialet från en kvalitativ studie går ut på att undersökaren ska få fram kategorier (Trost, 1997). Dataanalysen och de kategorier som kommer fram ska utgå från studiens syfte (Holloway & Wheeler, 2000). När intervjuerna hade skrivits ut lyssnade undersökaren igenom banden en gång till. Detta för att se om allt kom med. Redan efter första intervjun började analysarbetet. Sen fortgick det parallellt under tiden som de andra intervjuerna gjordes (Holloway & Wheeler, 2000). De utskrivna intervjuerna lästes igenom flera gånger för att få en överblick av innehållet. Under genomläsandet användes överstrykningspennor i olika färger för att få fram meningsbärande enheter (Trost, 1997). De meningsbärande enheterna fördes sedan ihop till fyra kategorier. Kategorierna var: hemlighet, misstankar, otydlig information samt utanförskap. För att styrka de kategorier som kom fram användes citat från intervjuerna.

4.6 Tillförlitlighet

Det är viktigt att undersökaren noga redovisar studiens tillvägagångssätt. Det vill säga noga redovisningar av vald metod och hur data har analyserats. Läsaren ska själv kunna avgöra om studien och resultatet är tillförlitlig. Studien ska även kunna göras om av andra undersökare (Holloway & Wheeler, 2000). Undersökaren måste kunna visa att insamlad data och resultat redovisas på ett relevant sätt för studiens syfte. Det måste även finnas en anknytning till etiska aspekter (Trost, 1997). I en kvantitativ studie används begreppen validitet och reliabilitet för att beskriva tillförlitligheten. I en kvalitativ studie används begreppen credibility, transferability, dependability och confirmability (Holloway & Wheeler, 2000).

För att skapa trovärdighet (credibility) i en kvalitativ studie är det viktigt att undersökaren identifierar informanterna genom att noggrant beskriva dem (Holloway & Wheeler, 2000). Med hjälp av "Chain referral sampling" redovisas hur undersökaren har identifierat sina informanter. Trovärdigheten kan även förbättras genom att undersökaren använder mycket tid till intervjun. På så sätt kan ett förtroende byggas upp mellan undersökaren och informanten (Holloway & Wheeler, 2000). Informanten får mer tid att tänka och känner den trygghet som behövs för att kunna prata om känsliga ämnen.

I en kvalitativ studie handlar det inte om att resultatet ska vara överförbart (transferability) till resten av populationen. Syftet är att förstå ett fenomen (Holloway & Wheeler, 2000). När det gäller "Chain referral sampling" är det viktigt att undersökaren är noga med urvalskriterierna, eftersom den själv inte väljer informanter, så det blir rätt informanter efter syftet. Läsaren ska, med hjälp av det noga beskrivna urvalet, kunna avgöra om resultatet kan överföras till samma eller andra liknande grupper (Holloway & Wheeler, 2000). Urvalskriterierna är noga beskrivna. Undersökaren hoppas att resultatet kan gälla även andra grupper, som till exempel tonåringar med annan blodsmitta eller annan kronisk sjukdom.

En kvalitativ studie som är trovärdig är också pålitlig (dependability). Arbetsgången ska vara noggrant beskriven så att läsaren lätt kan granska hur undersökaren har gått tillväga i studien (Holloway & Wheeler, 2000). I denna studie redovisas val av metod, urval, hur analysen av intervjuerna har gått till samt vilka etiska faktorer har tagit hänsyn till.

Det fjärde och sista alternativet för att uppnå tillförlitlighet i en kvalitativ studie är bekräftbarhet (confirmability). Med det menas att läsaren ska kunna bedöma om vald forskningsprocess är relevant för studiens syfte. Läsaren ska även kunna avgöra om redovisade kategorier kommer från data (Holloway & Wheeler, 2000). Detta har undersökaren gjort med hjälp av citat, från informanterna, som har styrkt kategorierna.
4.7 Etiska överväganden

En god forskningsetik börjar alltid hos undersökaren själv. Det är viktigt att ha en hög etisk medvetenhet under hela studien, utifrån fyra etiska principer: autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen (MFR, 2000).

Med autonomiprincipen menas att undersökaren ska respektera informantens förmåga och rätt till självbestämmande, medbestämmande och integritet. Informanten ska själv kunna ta ställning till om den vill vara med eller inte. Ställningstagandet är i hög grad beroende av den information som ges. Informationen ska kunna förstås av den som den riktas till (MFR, 2000). I undersökarens informationsbrev finns beskrivet om studiens syfte och tillvägagångssätt, den förväntade nyttan, noggrann precisering av vad medverkan innebär, att deltagandet är frivilligt, att de har rätt att avbryta eventuell medverkan utan att det medför sämre vård, namn och telefonnummer till undersökaren samt att det de berättar behandlas konfidentiellt. Med konfidentialitet menas att data förvaras på ett sätt så att inga obehöriga ska kunna komma åt dem (MFR, 2000). Banden och de utskrivna intervjuerna är kodade med siffror till ett separat papper där namnen på deltagarna finns. Det är endast undersökaren som har tillgång till banden och de utskrivna intervjuerna och vet vart papperet med koderna finns. Denna kodning är nödvändig eftersom informanterna får hoppa av när de vill. Då har undersökaren möjlighet att via koderna ta bort aktuell intervju.

Godhetsprincipen och principen att inte skada betyder att undersökaren ska sträva efter att göra gott och förebygga eller förhindra skada. En studie ska vara väl motiverad så den kan besvara en relevant fråga för den aktuella gruppen som är med i urvalet. Undersökaren ska sträva efter att göra gott genom att komma fram till ny kunskap som kan förbättra omvårdnaden (MFR, 2000). Genom att ta reda på hur tonåringarna upplever sin situation med kronisk hepatit B och hur de upplever bemötandet i sjukvården kan sjukvårdspersonalen få bättre förståelse för sina patienter och därmed ge en bättre omvårdnad. Principen att inte skada kan relateras till att informanterna tillfrågades om det var okej att spela in intervjuerna. Samtliga informanter tillät det. Vid inspelning ska undersökaren informera om vilka som kommer att höra banden samt att banden kommer att förstöras efteråt (MFR, 2000). Principen att inte skada kan även relateras till skyddskravet. Skyddskravet betyder att människor inte får utsättas för onödigt obehag eller skada. De har rätt till integritet och skydd mot insyn i sitt privatliv (MFR, 2000). Den valda urvalsmetoden uppfyller skyddskravet på så sätt att de som inte vill vara med kommer inte till undersökarens kännedom. Rätt till integritet beaktas när känsliga frågor, som sex, inte tas upp med alltför unga informanter.

Rättviseprincipen innebär att alla personer bör behandlas lika. I forskningssammanhang innebär kravet att urvalet av informanter ska ske på ett etiskt godtagbart sätt (MFR, 2000). Urvalet har skett utifrån kriterier som har tagit fram representativa informanter, passande syftet. Rättviseprincipen menar också att alla grupper bör ha förmånen att få delta i forskningsprojekt så att deras specifika problem blir belysta (MFR, 2000). Det finns få studier gjorda i Sverige om tonåringars upplevelser av att leva med kronisk hepatit B. Det är viktigt att en studie som denna görs då resultatet kan stödja de tonåringar som nyligen fått en diagnos, men även andra tonåringar med en kronisk sjukdom eller annan blodsmitta. Alla tonåringar som passar in under urvalskriterinerna borde få delta. Men alla är inte tillfrågade. De tonåringar som passade in under de första urvalskriterierna är inte helt representativa. Några tillfrågades inte på grund av språkbegränsningar. De tonåringar som valdes efter det rikstäckande urvalet är heller inte helt representativa. Alla barn och tonåringar med kronisk hepatit B är inte med i RFHB. Tonåringen från det första urvalet kände inte till föreningen.

5 Resultat
De fyra kategorierna som kom fram ur intervjuerna var: hemlighet, misstankar, otydlig information samt utanförskap. Kategorin hemlighet har tre underrubriker, dessa är: rädsla, överbeskydd samt ovilja att berätta.

5.1 Hemlighet

En stark gemensam nämnare hos tonåringarna var att de inte vågade eller ville berätta för någon om sin sjukdom. De ville hålla det hemligt så länge det var möjligt. Anledningarna till att inte berätta det för någon, var att tonåringarna var rädda för reaktioner hos kompisar som de inte skulle klara av. En annan anledning var att föräldrarna inte ville att tonåringarna skulle berätta om sjukdomen för någon. Ytterligare en anledning som framkom i intervjuerna var att det fanns en ovilja att berätta.

5.1.1 Rädsla

En rädsla hos tonåringarna att berätta om sin sjukdom för andra framkom i intervjuerna. Tonåringarna var osäkra på hur kompisarna kunde reagera och de beskrev då en rädsla hos sig själva att de kanske inte skulle kunna tackla eventuella reaktioner hos kompisarna. Kompisarna kanske skulle tro att det var något jättefarligt som kunde smitta i luften eller att tonåringen skulle vara döende. Tonåringarna beskrev en rädsla för att deras kompisar skulle misstolka och att de då kanske särbehandla dem.

"... det är bäst att dom [kompisarna] inte får veta... för att det kan bli liksom... man vet inte hur de reagerar... annars skulle det bli... de blir bara rädda... tror att det är värre än det är"

Tonåringarna beskrev i intervjuerna att endast några få i den närmaste familjekretsen vet om att de lever med kronisk hepatit B. Tankar om och funderingar på om det ska berättas för fler i familjekretsen eller att det ska berättas till de närmaste kompisarna förekom. Tonåringarna upplevde att det var svårt att avgöra när de skulle kunna berätta om sin hepatit, och i så fall hur de skulle berätta det. Tonåringarna berättade att de ibland tänkte på att det någon gång i livet kanske kommer ett tillfälle då det måste berättas för någon. Här återkom upplevelsen av rädsla hos tonåringarna. De kände sig osäkra på vilka de skulle kunna lita på. En rädsla fanns även om att de personer, som skulle få reda på att de var sjuka, skulle hålla tyst om det och inte sprida det till andra.

"Vad är det för person... går den att lita på... är det en som är förstående eller..."

Frågor om sexualitet var inte aktuella för tonåringarna, men tankar om att det någon gång i livet dyker upp en livskamrat fanns hos dem. Tonåringarna berättade att om det är ett förhållande där sexuellt umgänge förekom, då bör det egentligen berättas. Tankar hos tonåringarna om frågor kring när det ska berättas och när det är läge att berätta var vanliga. Tonåringarna tvekade lite och frågade sig själva när man kan veta att sexuellt umgänge kommer att ske och om man ändå måste berätta det.

"... Jag är rädd för hur en del ska reagera... sen om det [förhållandet] bara är tillfälligt och kanske inte blir nåt... när vet man det... och när ska man i så fall bestämma sig för att berätta?"

"I min ålder tar det [förhållandet] ju alltid slut efter nån månad... men sen... när man är ihop längre... då kan man ju använda kondom... så jag vet inte om jag skulle berätta det ändå"

5.1.2 Överbeskydd

Tonåringarna beskrev att föräldrarna hade ett starkt inflytande på om de fick berätta för någon om att de var sjuka. Det var även föräldrarna som bestämde vilka som skulle veta om det. Tonåringarna upplevde detta som ett överbeskydd från föräldrarna att inte få bestämma själv eller avgöra själva vilka de ville berätta det för. Under intervjuerna betonades även andra faktorer där föräldrarna var väldigt överbeskyddande. Det var bland annat att de hela tiden uppmanade hur tonåringen skulle leva och vad de skulle tänka på. Tonåringarna upplevde detta jobbigt eftersom de en längre tid har vetat om vad de bör tänka på och vad de ska vara lite extra försiktiga med.

"Mamma och pappa vill inte att jag ska berätta för klassen... i fall de [klasskompisarna] tror att det kan vara något farligt"

I en av familjerna hade föräldrarna tagit ett beslut att inte säga något till syskonen. Trots att syskonen var äldre trodde inte tonåringen att de kunde misstänka något. Under några år var tonåringen på läkarbesök sex gånger om året. Tonåringen menade att föräldrarna ville att den skulle skylla på annat så att syskonen inte skulle misstänka att något var fel.

"Mamma och pappa vill inte att de [syskonen] ska veta"

"... jag kan ju alltid säga att det kan vara något annat... att det kan vara en förkylning eller en skada eller nåt sånt där"

5.1.3 Ovilja att berätta

Tonåringarna berättade att de inte kände sig motiverade att berätta om sin sjukdom för alla. De menade att de levde ett vanligt liv, som vilka tonåringar som helst. De kände därför ingen anledning att berätta det. Tonåringarna påpekade att det inte syns på dem att de är sjuka och att det heller inte på något annat sätt märks på dem. Dessutom kanske inte klasskompisarna skulle förstå.

"... så länge jag mår bra [trots sjukdomen] och så länge som dom inte har kontakt med mitt blod så behöver de ju inte veta... och så länge det är så och att dom ändå kanske inte fattar känns det som att det är onödigt att berätta"

5.2 Misstankar

Tonåringarna berättade att de hade fått reda på sin sjukdom sent.

"Jag var elva år när jag fick reda på det"

Att de fick reda på det så sent gjorde att många frågor och misstankar som de hade haft inombords blev besvarade. Det hade ändå funnits någonting en längre tid som de upplevde oförklarligt eller konstigt. Det var något med föräldrarnas beteende som hade varit konstigt ibland. Tonåringarna upplevde att föräldrarna, speciellt mammorna, hade varit mycket noga med att se till att de inte skulle slå sig så att det skulle kunna börja blöda. Tonåringarna beskrev sina föräldrar som mer tjatiga på dem, än vad de hade varit mot syskonen. Andra beteenden som var märkliga var vid läkarbesök. Då hade föräldrarna ibland blivit jättearga på sjukvårdspersonalen. I efterhand fick tonåringarna förklarat för sig att föräldrarna hade upplevt att sjukvårdspersonalen hade särbehandlat dem på grund av sjukdomen.

"När jag fick reda på att jag var sjuk... kom jag på när jag var liten och mamma alltid tjatade om plåster när jag skulle ut och leka... men aldrig till min bror... hon tjatade aldrig på honom... som med mig... att man inte får byta blod du vet som man gör när man är liten"

Tonåringarna upplevde även en stor besvikelse på sina föräldrar och mot sjukvårdspersonalen. När tonåringarna fick reda på det så pass sent skapades även frågetecken. De frågade sig varför inte föräldrarna hade förklarat eller sagt något varför de fick besöka sjukhuset så ofta. De frågade sig även varför läkarna alltid gjorde samma undersökningar gång på gång, utan att de berättade varför.

"Jag hade länge undrat 'Varför går jag på regelbundna kontroller?'... vad det var... flera gånger om året... ta blodprover och undra varför ingen annan i familjen gör det. Då blir det liksom att man frågar sig varför det görs och varför igen svarar på varför eller förklarar"

En annan misstanke som en av tonåringarna hade var att föräldrarna inte hade förklarat vilka RFHB var, innan den fick reda på att den var sjuk. Detta trots att de träffade föreningen emellanåt. Tonåringen beskrev att alla var i ungefär samma ålder och att den upplevde att det var något som föräldrarna inte hade berättat.

"Jag undrade varför vi träffade dem [RFHB] hela tiden. Jättelänge visste jag inte att det var en förening... jag förstod aldrig vilka det var eller varför vi träffade dem"

5.3 Otydlig information

En annan stark gemensam nämnare hos tonåringarna var hur de upplevde att de hade fått information om sin sjukdom av sjukvården. Ingen av tonåringarna kände att de hade fått en tydlig och klar förklaring till sin sjukdom. De förstod inte alltid vad läkarna sa. Tonåringarna berättade även att föräldrarna inte heller förstod allt som de hade fått beskrivet och blivit informerade om. Tonåringarna upplevde även en bristande information när det gällde förhållningsregler. Alla var inte riktigt säkra på hur de kunde förhindra smittan att föras vidare.

"Det är inte alltid man förstår riktigt vad läkarna säger när de berättar om resultatet och var det är fel... och hur det smittar... att man ska skydda sig... man vet inte riktigt vad det betyder"

Tonåringarna beskrev att det kändes viktigt att veta och förstå vad sjukdomen innebär. Men det tonåringarna kände som mer angeläget att få veta var att få förklarat för sig vad sjukvårdspersonalen gjorde på undersökningarna och varför de gjorde undersökningarna. De upplevde en del undersökningar obehagliga, speciellt när ingen berättade för dem om vad som hände.

"För två år sen ungefär så gjorde dom [läkarna] tester på levern och kollade på vad som var skadat... då var det lite konstigt att ligga där på en säng... bli ivägkörd till röntgen... de förklarade inte vad de skulle göra...då var man orolig och nästan lite skrämd"
5.4 Utanförskap

Tonåringarna berättade att det kändes jobbigt att leva med kronisk hepatit B. De upplevde det jobbigt därför att de kände sig annorlunda och utanför. Annorlunda på så sätt att de har en sjukdom som deras kompisar eller någon familjemedlem inte har. Det tonåringarna upplevde som jobbigast med att ha sjukdomen var att de visste att de aldrig skulle bli friska. De berättade att tankar som dessa blev som starkast när de var ledsna.

"Det är just det att man vet att man är annorlunda på nåt sätt... att man alltid kommer att vara det... det kommer alltid fram när man är ledsen... då hittar man alla fel och brister"

Känsla av utanförskap upplevdes då tonåringarna inte alltid hade någon att prata med när de var ledsna. Detta för att det inte är så många som vet om att de är sjuka. En annan faktor som bidrog till känslan att vara annorlunda och utanför var att bli påmind. Påmind om att det alltid kommer att smitta, att det aldrig kommer att gå över, att alltid vara försiktig och att inte försäga sig.

"Det syns ju inte... men det är klart... det finns ju i bakhuvudet hela tiden... man tänker ju på det... hela tiden"

Oro inför utanförskap i framtiden finns hos tonåringarna. De berättade om att de ibland tänker på hur det kan bli vid vuxen ålder. Hur de ska bete sig i olika situationer för att inte framstå som annorlunda eller känna sig utanför.

"Om man ska vara med på en fest till exempel... när man blir äldre... då skulle det vara lite problem om man typ säger 'Jag vill ha ett glas vatten'... då skulle man nog bli mobbad"

6 Diskussion
6.1 Metoddiskussion

Att välja en kvalitativ ansats till denna studie föll sig naturligt. Detta eftersom syftet med studien var att undersöka upplevelsen hos tonåringar som lever med kronisk hepatit B. Holloway och Wheeler (2000) betonar att tankar och funderingar kring att ha sjukdomen var lättast att få fram genom en kvalitativ ansats med intervjuer som insamlingsmetod. Då kunde tonåringarna beskriva sina tankar och funderingar med egna ord. Intervjuerna bandades med tonåringarnas samtycke. Detta hade förmodligen inte någon negativ inverkan på dem. De verkade inte besvärade av till exempel när bandet tog slut och det hördes samt att undersökaren var tvungen att ta en paus i intervjun för att vända på bandet. Att banda intervjuerna var positivt för undersökaren därför att den kunde koncentrera sig på vad som sades i intervjuerna och då kunde ställa följdfrågor. Trost (1997) menar att när intervjuerna bandades var det även bra därför att en stor del av tiden och undersökarens uppmärksamhet under intervjuerna inte lades vid att hinna anteckna det som sades.

Det var till stor hjälp för undersökaren att innan intervjuerna sätta sig in i vad hepatit B innebar fysiologiskt genom en litteraturgenomgång. Det var även bra att sätta sig in i hur det var att leva med en kronisk sjukdom som tonåring. Undersökaren hade även stor hjälp av att reflektera över sin egen kroniska sjukdom som upptäcktes i början av tonåren. Därför var det lättare att komma på frågor till intervjuguiden. Det blev också lättare att kunna känna med tonåringarna och förstå deras resonemang i intervjuerna.

Eftersom att det var känsligt att intervjua tonåringar krävdes det att undersökaren skapade ett förtroende med informanterna. Detta för att frågor som till exempel sexualitet var ett känsligt ämne att fråga om. Det märktes i intervjuerna, därför valde undersökaren att inte fråga så mycket kring det. Undersökaren upplevde att det var lite svårt att inge ett förtroende med de tonåringar som intervjuades per telefon. Det kan ha varit svårt för dem att våga prata om känsliga ämnen med någon som de inte såg. Sen var det svårt för undersökaren att veta varför tonåringarna, som intervjuades per telefon, hade uppehåll i sina meningar. Antingen kunde det vara att de hade tankepauser. Eller så hade de pratat klart och väntade på nästa fråga. Men materialet från de intervjuerna kändes ändå användbart för en analys.

Problem med urval var att få tag på tonåringar som ville bli intervjuade. Holloway och Wheeler (2000) menar att ett kvalitativt resultat framkommer med hjälp av intervjuer med några få informanter. Undersökaren anser att det ändå gick att få fram kategorier av resultatet ur intervjuerna som passade syftet. Kategorierna kunde kanske ha blivit lite fylligare beskrivna med fler informanter, förutsatt att de inte skulle beskriva liknande tankar och funderingar. Återigen är det alltid känsligt att intervjua tonåringar. I några fall vågade inte tonåringar ställa upp och i några fall ville inte föräldrarna att deras tonåringar skulle ställa upp. Därför var det svårt att få tag på informanter. Det kan ha varit lättare att få tag på tonåringar om den andra urvalsmetoden, som gjordes med hjälp av RFHB, hade använts direkt. Detta för att sjuksköterskan som hade lovat att hjälpa till med urvalet väntade fem veckor med att skicka ut informationsbreven. Det var även svårt att få sjuksköterskan att ringa till eventuella informanter och fråga om de ville delta. Detta försenade studien. Kanske hade fler tonåringar ställt upp om de, utöver den skriftliga informationen, hade fått en muntlig information. En annan urvalsmetod hade kanske varit aktuellt. Till exempel om undersökaren hade fått en lista med lämpliga informanter. Om undersökaren själv hade fått tag på tonåringar kan deltagarantalet kanske ha höjts. Men både infektionskliniken och RFHB ansåg inte detta etiskt och de ville inte lämna ut namn på grund av sekretessen. Detta kan även relateras till skyddskravet där MFR (2000) menar att de som inte vill vara med ska inte komma till någons kännedom. Trost (1997) betonar att det ska finnas en variation i urvalet för att skapa en viss bredd och mångfald i studien. Det var en flicka och två pojkar som ställde upp och åldern hos tonåringarna var spridda. De bodde i olika städer och två var medlemmar i RFHB och en var inte medlem.

När undersökaren inte själv kunde få tag på lämpliga informanter var det viktigt att urvalskriterierna var noga beskrivna. Detta för att de personer som var ombedda att identifiera tonåringarna skulle ha en ram att gå efter. Enligt Holloway och Wheeler (2000) var detta viktigt för att det skulle bli rätt urvalsgrupp efter syftet. På så sätt höjdes studiens trovärdighet. För att vidare skapa en trovärdighet i studien menar Holloway och Wheeler (2000) att det är viktigt att ett förtroende byggs upp med informanterna så att de kan känna den trygghet som behövs för att kunna prata om känsliga ämnen. Tonåringarna som intervjuades fick reda på att undersökaren själv hade en kronisk sjukdom sedan början av tonåren. Detta var positivt för tonåringarna. Det verkade inge ett förtroende hos tonåringarna på så sätt att de kan ha känt att de pratade med någon som kanske förstod dem och varit i samma situation själv. Detta medgav en av tonåringarna.

Denna studie gjordes på en utsatt grupp. Det var patienter med en kronisk sjukdom som är smittsam. När informanterna dessutom var tonåringar blev de en ännu mer utsatt grupp. Enligt MFR (2000) var det då viktigt att ha en hög etisk medvetenhet under hela studien utifrån de fyra etiska principerna: autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Språket i informationsbreven till tonåringarna var väl formulerat till deras nivå så det skulle vara lättförståeligt. De skulle på så sätt själva ta ställning till ett eventuellt deltagande. Frågorna anpassades efter tonåringarnas ålder. Till exempel kändes inte frågor om sexualitet angelägna att fråga alla tonåringar. En annan faktor på etisk medvetenhet var vid redovisningarna av kategorierna. Undersökaren var noga med att styrka kategorierna med citat som inte skulle kunna förknippas med enskilda deltagare.

6.2 Resultatdiskussion

De fyra kategorierna hemlighet, misstankar, otydlig information samt utanförskap beskrev tonåringarnas mest centrala tankar om och upplevelser av att leva med kronisk hepatit B.

Tonåringarna ville hålla sin sjukdom hemlig så länge som möjligt. De ville inte ens berätta det för sina närmaste och bästa kompisar. Tonåringarna kände en rädsla för att kompisarna skulle tro att sjukdomen är värre än vad den egentligen är. Abraham et al (1999) menar att när sjukdomen inträffar är tonåringen väldigt sårbar. Tonåringen kanske tror att begreppet "kronisk sjukdom" kan förknippas med förändringar i bland annat kompisrelationer. De undviker då helst att berätta det. Inte bara för sin egen skull, utan även för att skydda sin familj. Dessutom kan samhällets inställning till kroniskt sjuka tonåringar vara en anledning att inte berätta om sin sjukdom. Samhället ser på tonåringar som en välmående och frisk del av befolkningen (Abraham et al, 1999). Därför kan det vara svårt att avslöja att man skiljer sig från många andra. Enligt en studie av Kobayashi et al (1996) framkommer att en slags copingmekanism vid en kronisk sjukdom är bland annat ett undvikande beteende. Det betyder att man inte vill säga något på grund av att det kan uppstå en rädsla att hamna utanför. Coping är en individs medvetna förmåga att klara av sin situation vid en stressfaktor, till exempel vid en kronisk sjukdom (Santrock, 1999). Steinhausen (1994) betonar att det är minst lika viktigt att sjukvårdspersonalen ger stöd och hjälper tonåringen att handskas med sin situation, som att ge information. Vidare måste sjukvårdspersonalen se till varje individs behov av stöd. Utifrån det kan olika professioner erbjudas, till exempel en psykolog med samtalsterapi (Kobayashi et al, 1996).

Tonåringarna i denna studie hade ibland funderingar på om de skulle berätta om sin sjukdom för någon. De menade att det någon gång i livet kanske kommer ett tillfälle då det måste berättas för någon. Men tonåringarna upplevde ett överbeskydd från föräldrarna. Detta för att föräldrarna avgjorde vilka som skulle veta om det och att de inte fick berätta för någon om sin sjukdom. Santrock (1999) beskriver tre faktorer som påverkar den pubertala utvecklingen. Det är bland annat att kunna frigöra sig från sina föräldrar och det beror mycket på hur mycket föräldrarna tillåter. Tonåringen ska få pröva sig fram och fatta egna beslut med föräldrars stöd, inte med hjälp av föräldrarna. Föräldrarna ska fungera som ett stöd, men de kan samtidigt ha en negativ influens på tonåringen (Steinhausen, 1994).

Tonåringarna kände å andra sidan en ovilja att berätta om sin sjukdom till exempel för hela klassen. Detta för att de påpekade att de levde ett normalt liv, som vilken tonåring som helst. Dessutom tyckte tonåringarna att det inte syntes på dem att de var sjuka. De menade även att de inte hade någon behandling som de var tvungna att förklara för någon. Boice (1998) har i sin studie kommit fram till att det finns fem faktorer som påverkar en kroniskt sjuk tonåring psykiskt. En av faktorerna är vilken typ av sjukdom det är och hur allvarlig den är. En annan faktor är hur mycket det syns. Dessa faktorer stämde överens med tonåringarnas tankar om sig själva. De kände därför inget behov att få berätta eller få förklara.

En annan sak som tonåringarna i denna studie upplevde var att de hade fått reda på sin sjukdom ganska sent. Granqvist och Tamm (1995) menar att föräldrar till ett kroniskt sjukt barn kan känna en oro. Det kan medföra att föräldrarna undanhåller barnen information om sjukdomen. Tonåringarna berättade att deras tankar och funderingar om föräldrarnas beteende samt om alla undersökningar som gjordes besvarades när de fick reda på sin sjukdom. De hade haft sina misstankar om att något var fel med dem. Tonåringarna kände även att de hade önskat att bli informerade tidigare eftersom att de upplevde en del undersökningar som olustiga och skrämmande. De berättade att de inte alltid fick information om vad som hände på undersökningarna och varför undersökningarna gjordes. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763) ska sjukvårdspersonalen ge patienten individuellt anpassad information om dennes hälsotillstånd och om de undersökningar som finns. Vården ska även tillgodose patientens trygghet i vård och behandling. Boice (1998) menar att det är viktigt att ha ett holistiskt synsätt vid behandling och bemötande av en kroniskt sjuk tonåring. Både fysiska och psykiska behov måste tillgodoses. Watson (1993) beskriver i sin teori att den mänskliga omsorgen inom omvårdnaden bland annat innebär att sjukvårdspersonalen ska ta tillvara sina föreställningar om hur det kan upplevas att vara kroniskt sjuk som tonåring. Det är viktigt att sjukvårdspersonal sätter värde på andra kunskaper i sin omvårdnad. Utöver sin vetenskapliga kunskap är det minst lika viktigt att kunskap om empati används och att fantasin och konstnärligheten kommer till uttryck i omvårdnaden. Watson (1993) menar vidare att det är viktigt att sjukvårdspersonalen har en syn på människan som en värdefull person som ska vårdas, respekteras, förstås och hjälpas. Att undanhålla tonåringarna information om sin sjukdom är inte att respektera denne. Att inte förklara vad som sker vid obehagliga undersökningar är inte att förstå hur det kan upplevas att vara sjuk som tonåring. Mänsklig omsorg är att kunna träda in i någon annans livsrum och upptäcka och förstå dennes upplevelse av sin situation. Detta är en mänsklig konst (Watson, 1993).

Tonåringarna kände att de hade fått otillräckligt med information om sin sjukdom. De berättade även att de inte alltid förstod vad läkarna sa. Den behandlande läkaren har ett ansvar att se till att barnet förstår innebörden av sin sjukdom (SOSFS 1989:18). Vidare ska barnet informeras om förhållningsregler om sexuell överföring av hepatit B när den har uppnått puberteten (SOSFS 1991:2). Ändå upplevde tonåringarna att de inte var helt säkra på hur det smittade eller att de skulle skydda sig. Smittskyddslagen (SFS 1988:1472) betonar att den behandlande läkaren till den som har en samhällsfarlig sjukdom, bland annat hepatit B, ska informera både muntligt och skriftligt om de förhållningsregler som behövs för att hindra smittspridning. Boice (1998) menar att det är viktigt att sjukvårdspersonal vågar bemöta frågor kring sexualitet. Hon menar vidare att tonåringar ska kunna få tillfälle att prata med sjukvårdspersonal utan föräldrarnas närvaro. Detta för att de ska kunna få svar på frågor som de kanske inte vågar ta upp med sina föräldrar. Tonåringar behöver en utomstående person som den kan lita på (Abraham et al, 1999).

RFHB är, som tidigare nämnts, en stödförening till de barn och ungdomar som är smittade med hepatit B. Sjuksköterskan som hjälpte till med den första urvalsmetoden kände till denna förening väl. Den tonåring, som togs fram genom detta urval, kände inte till denna förening. Abraham et al (1999) menar att tonåringar ofta håller sin sjukdom hemlig för att de inte vågar berätta om den för någon. De menar vidare att dessa tonåringar skulle behöva prata med någon i samma situation. En del av sjuksköterskans omvårdnad är just att ge stöd och hjälp åt patienter i deras reaktion på sin sjukdom (SOSFS 1993:17). En bra omvårdnadsåtgärd som kan göras som sjuksköterska kan vara att informera om de stödföreningar som finns. Speciellt med tanke på att de här tonåringarna inte ville berätta om sin sjukdom för sina kompisar. Enligt Santrock (1999) betyder "personlig fabel" att tonåringar lätt kan känna att de är ensamma i sitt slag och att det inte finns någon som kan förstå deras situation. Just därför kan det kännas skönt att få prata med andra i samma situation.

Tonåringarna berättade hur de ibland kunde känna ett utanförskap. Det var just det att de hade en sjukdom som ingen annan av deras kompisar eller någon i familjen hade. Piaget (1976) talar om en kognitiv utveckling hos barn när de kommer upp i tonåren. Han menar att tänkandet bland annat blir idealistiskt. Det innebär att tonåringarna tänker på olika ideal och förebilder hela tiden. De jämför sig själva och andra utifrån idealen. Tonåringarna, som deltog i denna studie, menade att eftersom de har en sjukdom som inte många andra har gjorde att de kände sig utanför ibland. De berättade att tankarna på att de var annorlunda förstärktes när de var ledsna. Detta är ytterligare en anledning att få prata med andra i samma situation (Abraham et al, 1999). Den tonåring som var aktiv i RFHB berättade att tonåringarna träffades någon gång per år och upplevde detta som positivt.

Det finns många faktorer som kan ha ändrat resultatet. Både i positiv och negativ riktning. Visst var det till stor hjälp, vid frågekonstruktionen, att ha erfarenhet av en kronisk sjukdom som upptäcktes i början av tonåren hos undersökaren. Detta kan självklart även ha färgat resultatet. Frågeguiden konstruerades efter undersökarens egna erfarenheter, litteraturstudier, egna värderingar, egna föreställningar om hur det kan kännas att vara tonåring med en kronisk blodsmitta samt att göra frågor passande studiens syfte. Om en annan person hade gjort studien, eller gjort frågeguiden åt undersökaren kan resultatet blivit annorlunda. Alla har olika erfarenheter, olika föreställningar och olika värderingar. Det är personen som gör frågorna som färgar resultatet. Resultatet blev ändå inte som undersökaren hade förväntat sig, trots en subjektiv konstruktion av frågeguiden. Ingen av tonåringarna upplevde sin kroniska sjukdom på det sätt som undersökaren upplevde sin kroniska sjukdom. Andra faktorer som kan ha påverkat resultatet var själva intervjuerna med tonåringarna. Det kan ha påverkat att undersökaren var flicka. Kanske hade pojkarna svarat annorlunda om det hade varit en pojke som hade intervjuat dem. Den tonåring som undersökaren fick träffa intervjuades i sitt hem. Kanske hade resultatet av den intervjun blivit annorlunda om intervjun hade skett någon annan stans, till exempel en offentlig plats. I en av intervjuerna befann sig tonåringens familj i bakgrunden. Det kunde dels vara för att tonåringen blev störd av alla ljud i bakgrunden. Sen kan familjens situation påverkat tonåringen. Kanske påverkade det resultatet. Dennes familj ville helst att den inte skulle berätta för någon. Kan det ha bidragit till att tonåringen kände sig obekväm i sin situation?

7 Slutsatser
I denna studie framkommer det att det är oerhört viktigt att sjukvårdspersonalen vet vad de ska tänka på i bemötandet av barn och tonåringar med kronisk hepatit B. Det är viktigt att de informerar klart och tydligt så att de förstår sin situation. De måste även tänka på vad som ska informeras och på vilket sätt det ska informeras. Sjukvårdspersonalen måste lägga lika stor vikt vid psykisk hälsa som vid fysisk hälsa. De måste även få föräldrarna att inse vikten av att berätta om sjukdomen tidigt i barnets liv.

Det är viktigt att föräldrarna skaffar sig en större insikt om hur deras tonåringar upplever hur det är att leva med kronisk hepatit B. Om föräldrarna bestämmer sig för att vänta med att berätta om sjukdomen för sitt barn bör de tänka på vilka känslor och reaktioner som kan uppstå hos barnet när det blir tonåring och får reda på att det har varit sjukt en längre tid, utan att ha vetat om det.

8 Omnämnanden
Ett stort tack till de tonåringar som ställde upp. Tack även till ordförande i RFHB och Anders Hildingsson för all hjälp med att scanna breven. Till sist ett stort tack till Linnea Andersson och Anders Gudmundsson för att ni har trott på mig, men framför allt för att ni har stått ut!

9 Referenser

Abraham, A., Lyon, M. & Silber, T. (1999). Psychosocial aspects of chronic illness in adolescence. Indian Journal of Pediatrics. 66(3), 447-453.

Bennett, D., Kohn M., Leung, S., Morris, S., Steinbeck, K. & Towns, S. (1997). Chronic illness perception in adolescence: Implications for the doctor-patient relationship. Journal of Paediatric Child health. (33), 107-112.

Boice, M. (1998). Chronic illness in adolescence. Adolescence. 33(132), 927-939.

Granqvist, A. & Tamm, M. (1995). Upplevelse av kronisk sjukdom under barndoms- och ungdomsåren. FoU-rapport nr. 32. Vårdhögskolan i Boden.

Hepb (2001). http://www.hepb.org/advicecarriers.html *2001-09-25*.

HepNet (2001a). http://www.hepnet.com/hkn/b11.html *2001-09-25*.

HepNet (2001b). http://www.hepnet.com/ifnqa.html *2001-09-25*.

Holloway, I. & Wheeler, S. (2000). Qualitative research for nurses. Oxford: Blackwell Science Ltd.

Kaijser, B. (1999). Vaccinationer i Sverige och övriga Norden. Andra upplagan. Lund: Studentlitteratur.

Kobayashi, N., Matsui, I. & Milousheva, J. (1996). Psychosocial problems of children and adolescents with a chronic disease: Coping strategies. Acta Paediatrica Japonica. 38(1) 41-45.

Lock, J. (1998). Psychosexual development in adolescents with chronic medical illness. Psychosomatics. 39(4), 340-349.

Marx, J. (1998). Understanding the varieties of viral hepatitis. Nursing98. 28(7), 43-50.

MFR (2000). Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning. Rapport från Medicinska forskningsrådet.

Nordstedts ordbok (2000). Nordstedts stora engelsk-svenska ordbok. Tredje upplagan. Stockholm: Nordstedts ordbok.

Piaget, J. (1976). Barnets själsliga utveckling. Lund: Liber AB.

RFHB (1995). Lika behandling vid hepatit B. Informationsmaterial utgivet av Riksföreningen för barn med hepatit B.

RFHB (2000). Viktigt att veta! Råd till dig som är ung! Informationsmaterial utgivet av Riksföreningen för barn med hepatit B.

RFHB (2001). http://www.htj.se/Patorg/70.asp *2001-09-25*.

RFHB & Schering-Plough (1996). För dig som vill veta mer om hepatit B. Informationsmaterial utgivet av Riksföreningen för barn med hepatit B och läkemedelsföretaget Schering-Plough.

Santrock, J. (1999). Life-span development. Seventh edition. Chicago: The McGraw-Hill Companies, Inc.

Schering-Plough. Interferon och behandling av hepatit B. Informationsmaterial utgivet av läkemedelsföretaget Schering-Plough.

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Svensk författningssamling. Stockholm.

SFS 1988:1472. Smittskyddslag. Svensk författningssamling. Stockholm.

Sherman, M. (2001). http://www.hepnet.com/hepb/sherman698.html *2001-09-25*.

Sira, J. (1997). Hepatitis: exploding the myths. Nursing Standard. 12(2), 49-56.

Smales, C. (1998). Hepatitis symtoms, treatment and prevention. Nursing Times. 94(44), 58-60.

SOSFS 1989:18. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om tillämpningen av smittskyddslagen. Svensk författningssamling. Stockholm.

SOSFS 1991:2. Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande åtgärder mot hepatit B. Svensk författningssamling. Stockholm.

SOSFS 1993:17. Socialstyrelsens allmänna råd om omvårdnad inom hälso- och sjukvård. Svensk författningssamling. Stockholm.

Steinhausen, H.-C. (1994). Psychosocial aspects of chronic disease in children and adolescents. Hormone research: international journal of experimental and clinical endocrinology. 41(2), 36-41.

Trost, J. (1997). Kvalitativa intervjuer. Andra upplagan. Lund: Studentlitteratur

Watson, J. (1993). En teori för omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Bilaga 1:1

Intervjuguide

Hur gammal är du?

Vilken klass går du i?
om gymnasiet: vilket program?

Syskon?
Familj?
Fritidsintressen?

Har du haft hepatit sedan födseln eller har du blivit smittad senare?

sedan födseln:
- när fick du reda på att du hade hepatit B?
- minns du känslan när du förstod att du hade hepatit B?

om senare:
- hur blev du smittad?
- hur länge har du haft hepatit B?
- upplevelsen när diagnosen ställdes?
- har ditt liv förändrats?
- har det skett någon förändring i din och din familjs relation?
- har det skett någon förändring i din och dina kompisars relation?

Kommer du från Sverige?
om inte:
- vart kommer du ifrån?
- hur länge har du bott i Sverige?

Är du under någon behandling?
om ja:
- vilken?
- hur påverkar den dig? (fysiskt och psykiskt)

Vilka vet om att du har hepatit B?
- om "de närmaste": Varför har du valt att inte berätta?
- om alla: Vad fick dig att berätta?

När du berättar för nya kompisar, vilka reaktioner möts du oftast av?

Hur upplever du bemötandet från vårdpersonalen?
- kontakten med sjukvården?
- är det något som kan göras bättre?

Har du kontakt med andra tonåringar med hepatit B?
t.ex. "kontaktgrupp"
- vad betyder det för dig?
Bilaga 1:2

Hur trivs du i skolan?
-hur upplever du bemötandet från lärare?
-hur upplever du bemötandet från övriga elever?

Hur påverkas ditt liv av att leva med hepatit B?

Påverkas din prestation i:
- skolan?
- fritidsaktiviteter?

Känner du dig annorlunda någon gång?

Känner du dig ledsen någon gång?

Upplever du att din hepatit är ett hinder i någon situation?

Blir du någon gång särbehandlad?

Upplever du att det är svårt att skapa nya kontakter eller relationer?

Är du orolig för att smitta andra?

Har du flick/pojkvän?
- vet han/hon om det?

Har du funderingar kring sexualiteten?

Tänker du på framtiden vad gäller familj och barn?

Begränsar din hepatit dina yrkesdrömmar?

Är det något annat som du vill ha med som jag inte har tänkt på?

Bilaga 2

Tillståndsbrev

Hej

Jag heter xxxx xxxxxx. Jag läser till sjuksköterska på Hälsohögskolan i Jönköping och går nu min 6:e och sista termin.
Nu i höst ska jag skriva min C-uppsats som leder till kandidatexamen. Mitt ämne är "Tonåringars upplevelse av att leva med kronisk hepatit B". Studien är beställd av RFHB, riksföreningen för barn med hepatit B.

Mina kriterier för urvalet är att patienterna ska vara mellan 13-19 år, att de har kronisk hepatit B och att de bor i X län.
Det jag vill veta är just upplevelsen av att leva med kronisk hepatit B, tankar kring vardagen, bemötandet från omgivningen och vårdpersonal samt om framtidstankar.

Jag kommer att intervjua patienten på en plats som den själv väljer. Om patienten tillåter kommer jag att använda bandspelare under intervjun.
Patienterna får hoppa av studien när de vill. Det de berättar behandlas konfidentiellt. Det betyder att ingen annan än jag kan koppla de utskrivna intervjuerna, som är kodade med siffror, till personer. Man kan inte heller utläsa enskilda svar i resultatet. Banden kommer att förstöras.
Det är ingen annan än jag och sjuksköterskan på infektionskliniken, som kontaktade dem, som vet att de deltar i studien.

Resultatet av min studie kan användas för att skapa förståelse för denna patientgrupp, både från vårdpersonalen så bästa möjliga omvårdnad kan ges samt förståelse från samhället. Studien kan också stödja de tonåringar som nyligen fått en diagnos, men även andra tonåringar med kronisk sjukdom eller annan blodsmitta.

Jag ger tillstånd att denna studien görs

XXXXX XXXXXXX

Bilaga 3

Informationsbrev

Hej

Min önskan att just få intervjua dig i min uppsats är för att du är tonåring (mellan 13-19 år), att du har kronisk hepatit B och att du bor i X län.
Det jag vill veta är just din upplevelse av att leva med kronisk hepatit B, dina tankar kring vardagen, bemötandet från omgivningen och vårdpersonal samt om framtidstankar.

Jag kommer att intervjua dig på en plats som du själv väljer. Om du tillåter kommer jag att använda bandspelare under intervjun.
Du väljer fritt om du vill delta i studien. Tackar du nej kommer det inte att påverka vården du får. Du får hoppa av studien när du vill.
Det du berättar behandlas konfidentiellt. Det betyder att ingen annan än jag kan koppla de utskrivna intervjuerna, som är kodade med siffror, till personer. Man kan inte heller utläsa enskilda svar i resultatet. Banden kommer att förstöras.
Det är ingen annan än jag och sjuksköterskan på infektionskliniken, som kontaktade dig, som vet att du deltar i studien.
Tillstånd att genomföra intervjun har medgivits av klinikchefen XXXX XXXXXX

Resultatet av min studie kan användas för att skapa förståelse för din patientgrupp, både från vårdpersonalen så bästa möjliga omvårdnad kan ges samt förståelse från samhället. Studien kan också stödja de tonåringar som nyligen fått en diagnos, men även andra tonåringar med kronisk sjukdom eller annan blodsmitta.

Kontakta mig om du vill delta i studien så bestämmer vi tid och plats.

xxxx xxxxx

xxxxxxxxxxxx

Bilaga 4

Informationsbrev

Hej

Jag heter xxxx xxxxxx. Jag läser till sjuksköterska på Hälsohögskolan i Jönköping och går nu min 6:e och sista termin.
Nu i höst ska jag skriva min C-uppsats som leder till kandidatexamen. Mitt ämne är "Tonåringars upplevelse av att leva med kronisk hepatit B". Studien görs för RFHB, riksföreningen för barn med hepatit B.

Min önskan att just få intervjua dig i min uppsats är för att du är tonåring (mellan 13-19 år) och att du har kronisk hepatit B.
Det jag vill veta är just din upplevelse av att leva med kronisk hepatit B, dina tankar kring vardagen, bemötandet från omgivningen och vårdpersonal samt om framtidstankar.

Jag kommer att intervjua dig per telefon. Om du tillåter kommer jag att banda intervjun.
Du väljer fritt om du vill delta i studien. Tackar du nej kommer det inte att påverka vården du får. Du får hoppa av studien när du vill.
Det du berättar behandlas konfidentiellt. Det betyder att ingen annan än jag kan koppla de utskrivna intervjuerna, som är kodade med siffror, till personer. Man kan inte heller utläsa enskilda svar i resultatet. Banden kommer att förstöras.
Det är ingen annan än jag och ordförande för riksföreningen för barn med kronisk hepatit B (RFHB), som kontaktade dig, som vet att du deltar i studien.
Tillstånd att genomföra intervjun har medgivits av klinikchefen XXXX XXXXXX, på länssjukhuset XXX i XXXXXX.

Kontakta mig om du vill delta i studien så bestämmer vi tid för intervju.

xxxx xxxxxx
xxxxxxxxxxxxx